Боковой амиотрофический склероз (БАС), по данным фонда «Живи сейчас», является самой распространенной формой болезни двигательного нейрона (БДН) и относится к редким заболеваниям: распространенность заболевания составляет приблизительно пять-семь человек на 100 тыс. населения. На сегодняшний день способов полного излечения БАС не существует, поэтому существующее лечение направлено на продление жизни и улучшение ее качества.
В связи с этим одной из основных задач Совета семей с БАС, созданного в структуре фонда, будет получение информации от пациентов об их нуждах и о том, как они видят развитие помощи в России людям с данным диагнозом.
По мнению пациентов, как отмечают в фонде, в настоящий момент в России необходимо изменять механизм оказания государственной помощи людям с БАС. В первую очередь, уверено пациентское сообщество, необходимо включить БАС в реестр редких заболеваний, для чего требуется собрать статистику, подтверждающую предполагаемые цифры о количестве больных БАС в России. Включение в реестр поможет пациентам получать дополнительные привилегии, измеряемые в количестве предоставляемых льгот на лечебное питание, средства ухода и медикаменты, поддерживающие жизнедеятельность.
Важным приоритетом в работе фонда «Живи сейчас» пациенты считают работу в направлении доступности хосписной помощи для неврологических больных и применении европейского опыта помощи при одышке и снятии этого состояния.
Решение о создании Совета семей с БАС было принято на организованной фондом II общероссийской пациентской конференции по БАС «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи», которая прошла при поддержке Православной службы помощи «Милосердие», ФГБНУ «Научный центр неврологии» и ГБУЗ «Городская клиническая больница имени В.М. Буянова». Спонсорами мероприятия выступили компании Philips, «Тримм-Медицина» и «Формед».
Справка
Боковой амиотрофический склероз — редкое неврологическое заболевание, приводящее к полной парализации и тяжелым симптомам одышки. Причины возникновения заболевания неизвестны. Большинство случаев заболевания БАС приходится на людей в возрасте после 40 лет, но в последнее время все чаще этот диагноз ставят молодым людям. Средняя продолжительность жизни пациента с БАС составляет от двух до пяти лет с момента появления симптомов. Заболевание БАС коснулось таких известных людей, как ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, правитель Мао Цзэдун. В 2014 году по всему миру в поддержку людей с БАС прошла акция Ice Bucket Challenge.
Символом борьбы с БАС является цветок василёк, напоминающий своей формой нейрон, деформация которого и вызывает заболевание.
Фото: pixabay.com/szjeno09190-702158
