Результаты опроса, проведенного фондом «Семьи СМА», показали, что необходимая пациентам и получаемая медицинская помощь часто не соотносятся в реальности: 44% опрошенных семей вообще не получают бесплатные лекарственные препараты от государства, а 22% участникам опроса выдают не все необходимые препараты. При этом 16% семей получают те препараты, которые им не подходят.
В большей степени, как показал опрос, семьи со спинальной мышечной атрофией (СМА) нуждаются в консультациях ортопедов, физических терапевтов, неврологов и пульмонологов. Знакомы с особенностями пациентов со СМА оказались в большей степени специалисты-неврологи. Около 40% участников опроса считают, что никто из специалистов не знаком с потребностями пациентов со СМА.
Проблемы были выявлены и в социальной сфере: треть опрошенных не получают образование, и лишь четверть семей посещают культурно-развлекательные мероприятия. На это, вероятно, оказывает влияние тот факт, что самостоятельно приобрести дорогостоящее, но необходимое оборудование, например, электроколяску, могут менее 5% семей. При этом более половины матерей пациентов со СМА не имеют возможности работать, а больше половины родителей не успевают уделять внимание братьям и сестрам детей со спинальной мышечной атрофией.
Как показал опрос, почти 70% родителей обращались в благотворительные фонды и в 36% случаев они полностью получили запрашиваемую помощь. Получили отказ в помощи только 13% опрошенных.
Более подробно ознакомиться с результатами опроса и посмотреть инфографику можно здесь.
Данные, полученные в результате опроса, как сообщают организаторы, будут использоваться при формировании программы деятельности фонда, направленной на развитие всесторонней помощи пациентам со СМА.
Фото: vk.com/smafamily
