Где
Петрозаводск, ул. Анохина, д. 47а — 44
Кому помогает
Людям с заболевания системы крови, при которых необходима трансплантация костного мозга: имеющим диагнозы лейкемия (лейкоз), врожденные генетические нарушения, миелодиспластический синдром, некоторые формы анемии.
Как работает
Регулярно проводит акции, направленные на привлечение потенциальных доноров костного мозга. Рассказывает о том, что это за вид донорства, каким пациентам может помочь пересадка костного мозга.
Заносит данные доноров в регистр. Для того чтобы человек вошел в базу доноров костного мозга, он должен заполнить четыре документа: анкету о состоянии здоровья, соглашение о вступлении в регистр, согласие на участие в научном исследовании и анкету для изучения встречаемости генотипов. Если противопоказаний нет, у него берут мазок из полости рта. После этого биоматериал отправляется в лабораторию, и спустя какое-то время Карельский регистр получает результат. Донору присваивается специальный код, и данные заносятся в базу. Контактные данные в базу не вносятся, а хранятся только в регистре с соблюдением всех требований, доступ к ним имеет ограниченный круг сотрудников. Полученный биоматериал проверяют по параметрам совместимости. Если все десять параметров у реципиента и донора одинаковы — они совместимы. Вероятность этого равна примерно одному к нескольким тысячам.
Карельская база потенциальных доноров входит в европейскую и общемировую системы баз доноров костного мозга, поэтому обратиться за помощью в Карельский регистр могут люди со всего мира. В 2016 году было три случая полной совместимости донора и пациента. С помощью доноров Карельского регистра проведены две пересадки костного мозга.
Собирает средства, чтобы продолжать рекрутинг доноров. Приобретение одного набора для забора биоматериала доноров стоит 300 рублей. Для того чтобы включить донора в регистр, требуются дополнительные средства от 300 до 4500 рублей. В эту сумму входит подготовка материалов и документов, забор биоматериала, получение разрешения Росздравнадзора на вывоз биопроб за рубеж, пересылка образцов и документов в лабораторию, типирование, обработка результатов типирования и персональных данных донора. Включение 100 доноров в регистр обходится примерно в 450 тыс. рублей.
За 15 лет работы благотворительный фонд научился привлекать средства из разных источников – от частных добровольных пожертвований до участия в проектах, предполагающих грантовую поддержку. Волонтеры принимают участие во всех крупных городских событиях и сами устраивают акции, которые активно поддерживаются информационно. Страница Карельского регистра есть на портале Благо.ру , благодаря чему у фонда есть возможность находить финансирование. Договор с крупным немецким регистром DKMS о совместной научно-исследовательской работе позволяет бесплатно проводить типирование (анализ на совместимость донора и реципиента). В России одно типирование стоит 20-30 тыс. рублей.
Ищет сторонников и единомышленников. Карельский регистр доноров костного мозга поддерживают карельские музыканты и спортсмены, актеры театра «Творческая мастерская» и московского театра «Современник», журналисты и волонтеры других НКО. Многие из них сами вошли в число потенциальных доноров костного мозга. В 2017 году за счет гранта, полученного от Благотворительного фонда В. Потанина на реализацию проекта «500+», который получили потанинские стипендиаты ПетрГУ, запланировано провести четыре акции в феврале, апреле, июне и сентябре 2017 года.
История
Инициатором создания базы доноров в Карелии был врач-гематолог Юрий Иоффе. Поводом послужил случай из его практики. В 2001 году пациентом Иоффе стал молодой человек с хроническим миелоидным лейкозом. Без пересадки костного мозга ему оставалось жить около пяти лет. Родственных доноров для него не нашли, нужно было искать неродственных. Тогда Юрию Иоффе не удалось помочь пациенту, но шанс поправиться появился у других.
Регистр был создан на базе республиканской больницы в 2001 году. До 2006 года волонтерам помогал немецкий Фонд Стефана Морша.
В ноябре 2016 года Карельский регистр стал победителем VII Всероссийской премии «СоУчастие» в номинации «Формула добрых дел» за лучший проект в сфере регулярного донорства крови, реализуемый некоммерческой организацией.
Акценты
Карельский регистр доноров костного мозга – единственный в России фонд, имеющий базу доноров, которая создается без государственной поддержки. Кроме того, это первый регистр в стране, который берет материалы для типирования с помощью мазка из полости рта. Все остальные по-прежнему берут кровь.
Планы
В планах — довести донорскую базу до 5 тыс. доноров, в последующем наращивая ее по 1 тыс. человек в год, постепенно увеличивая это число. Для этого нужно расширить географию рекрутинга с вовлечением в донорство костного мозга жителей разных городов Карелии и Северо-Западного региона России, в том числе с помощью активного применения технологий удаленного рекрутинга. Уже сейчас Карельский регистр имеет опыт рекрутирования доноров в Костомукше, Архангельске, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону. Чтобы планы осуществились, нужно найти волонтеров, готовых развивать донорство костного мозга в своих городах.
Лица
Юрий Иоффе, руководитель фонда «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»
Образование, специальность: медицинский факультет Петрозаводского государственного университета.
Любимая книга: «Если любимых книг много, то как я могу рассказать про одну?»
Жизненное кредо: «Двигаться вперед несмотря ни на что».
Зачем вам это нужно: : «Неудача в поисках совместимого донора костного мозга может оказаться фатальным, необратимым событием для пациента, нуждающегося в трансплантации, когда существует шанс на его спасение. Эта вроде бы «мелочь» на фоне наших достижений в высокотехнологичной медицинской помощи сводит на нет и усилия многих врачей, и сами эти достижения. Отсутствие в России большой базы доноров костного мозга, которая могла бы удовлетворить потребности пациентов, не дает нашей медицине двигаться вперед. Изменить ситуацию к лучшему хотя бы в небольшой степени – в этом и состоит задача фонда.
Ирина Сухарникова, руководитель волонтеров фонда, специалист по работе с общественностью
Образование, специальность: высшее — филолог, психолог, менеджер.
Любимая книга: «Маленький принц» Антуана де Сент-Экзюпери, произведения авторов «серебряного века».
Жизненное кредо: «Ты навсегда в ответе за тех, кого приручил».
Зачем вам это нужно:
Если коротко – это надо делать, и всё. Можно и чуть шире. В любимом мною «Маленьком принце» есть слова: «С каждого надо спрашивать то, что он может дать». Позволю себе перефразировать – каждый должен дать то, что может. Я могу и поэтому занимаюсь регистром, потому что здесь счастливо соединились мои «хочу», «могу» и «надо». Все вместе мы делаем так, чтобы шансов на спасение у российских пациентов становилось все больше. Как мы это делаем? А просто идем к людям и рассказываем то, что каждому нужно знать о донорстве костного мозга – глаза в глаза. И это работает – уходит страх, развенчиваются мифы, люди приходят в регистр, чтобы когда-нибудь спасти человека. А иначе никак – человеку нужен человек.
Для вас
Благотворительному фонду нужны помощники в его работе: в фандрайзинге, поддержании контактов с донорами организации и проведении мероприятий — акций, концертов, фестивалей, ярмарок, и их информационной поддержке. Желающие стать волонтером Карельского регистра доноров костного мозга могут обратиться в фонд через сайт или через группу социальной сети.
Внести пожертвование на рекрутинг новых доноров можно здесь. Регулярные ежемесячные пожертвования можно оформить на портале Благо.ру.
