21 июня — День бокового амиотрофического склероза. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, со временем теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать. Во многих странах весь июнь объявлен месяцем повышения осведомленности о БАС: проходят мероприятия, главная задача которых — распространять информацию об этом редком заболевании и способствовать развитию системы помощи.
В Москве уже второй год Служба помощи людям с БАС в Москве совместно с фондом «Живи сейчас» организует благотворительные прогулки. В этот раз она состоится 16 июня: об историческом центре столицы подопечным фонда и их близким расскажет экскурсовод Ирина Чичкина. Участники пройдут по Страстному бульвару и саду «Эрмитаж». Также сотрудники фонда приглашают волонтеров — всех, кто уже помогает или только хочет присоединиться. Ведь при БАС особенно важны волонтеры-визиторы, которые регулярно навещают семьи и помогают организовать взаимодействие всех структур.
Экскурсовод расскажет много интересного об уничтоженном Страстном монастыре, о том, что связывает со Страстным бульваром Сергея Рахманинова, Александра Твардовского и Владимира Высоцкого, где раньше располагался Английский клуб и Екатерининская больница, кто создал сад «Эрмитаж», а также покажет здание университетской типографии — лучшей типографии Москвы 1830-х годов, церковь, построенную для полка московских стрельцов в XVII веке, и другие достопримечательности этого района Москвы.
Экскурсия начнется в 17.15 у памятника Александру Твардовскому на Страстном бульваре.
Справка
Боковой амиотрофический склероз поражает в среднем двух человек на 100 тыс. населения. Сегодня в России БАС болеют примерно от 8 до 12 тыс. человек. Продолжительность жизни с момента постановки диагноза в среднем составляет от двух до пяти лет. Самые яркие исключения составляют знаменитый физик Стивен Хокинг и гитарист-виртуоз Джейсон Беккер: на момент установления диагноза им было чуть старше 20 лет, оба живы до сих пор.
