Из-за нехватки средств в регионах зачастую создается недопустимая ситуация, когда под угрозу ставится обеспечение людей жизненно необходимыми лекарствами, заявила председатель Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко. «Сенаторы будут настаивать на принятии закона об обеспечении лекарствами больных орфанными заболеваниями, в котором четко прописана вся процедура, соответствующие полномочия закреплены за федеральным уровнем», — подчеркнула она.
Государство обязано обеспечить соответствующими лекарствами каждого больного и, учитывая высокую стоимость таких лекарств, наилучшим способом станет централизация закупок и их реализация за счет средств федерального бюджета, пояснила Матвиенко. «Мы считаем, что нужен системный подход. Полномочие, которое возложено на регионы, должно быть вынесено на федеральный уровень. Именно федеральный центр должен выступать заказчиком лекарств для больных орфанными заболеваниями, финансируя закупки из федерального бюджета», — говорит председатель Совфеда.
С предложением рассмотреть вопрос о передаче финансирования препаратов для лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень ранее выступил председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев. По его словам, список жизненно необходимых лекарств постоянно пополняется: за последние три года в него дополнительно включено свыше 100 наименований, 84% из которых выпускаются в России.
Ученым известно более 7 тыс. орфанных заболеваний, тогда как в списке Министерства здравоохранения РФ числится 215 подобных болезней. К ним относятся почти все генетические заболевания, а также некоторые инфекционные и аутоиммунные. В нашей стране редкими считаются заболевания с распространенностью не более десяти случаев на 100 тыс. человек. Открытой официальной статистики по количеству людей с такими заболеваниями в России нет. По статистике профильных НКО, с редкими заболеваниями в России живут от 1,5 до 5 млн человек.