Фонд «Живи сейчас» распространил релиз, в котором сообщается о серьезных проблемах, появившихся у организации.
Именно основная часть расходов фонда приходилась на поддержание работы службы помощи. По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» врача-невролога Льва Брылева, она была организована семь лет назад, это единственная служба помощи пациентам с БАС в России.
Будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу. Сотни пациентов, которым поставлен диагноз БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это редкое нейродегенеративное заболевание. Оно отличается тем, что быстро прогрессирует и в течение нескольких месяцев пациент перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. По статистике, в России проживает 9-12 тыс. человек с БАС.
Пока еще не создано универсальное лекарство для борьбы с этим заболеванием, но продлить жизнь людей с БАС и сохранить качество их жизни можно, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает мультидисциплинарная команда специалистов: неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, физических терапевтов, логопедов и других. Кроме того, людям с БАС необходимо специальное оборудование.
По подсчетам специалистов, на расходы по поддержанию службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге требуется 2,6 млн рублей каждый месяц.
«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Фонд «Живи сейчас» предлагает всем, кто хочет помочь, перевести средства или оформить регулярное пожертвование на специальной странице организации.
