Программу инициировали Фонд поддержки и развития филантропии «КАФ» совместно с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России.
Под «трудной жизненной ситуацией» подразумевается ситуация, объективно нарушающая жизнедеятельность человека. Согласно статистике ВОЗ, социальные условия являются важными факторами, определяющими здоровье человека (на 55%).
Согласно исследованию программы «Альфа-Эндо», в 45% семей детей с сахарным диабетом не работает один из родителей, в 3% — не работают оба родителя. 18% семей имеет доход ниже прожиточного минимума. 15% детей с сахарным диабетом воспитывается одним родителем.
«Среди значимых факторов социального риска в случае с диабетом первого типа у детей: низкий прожиточный минимум, отсутствие в семье отца, насилие в семье, плохие условия проживания, — рассказала Агентству социальной информации руководитель программы «Альфа-Эндо» Фонда «КАФ» Анна Карпушкина. — Диабет первого типа требует постоянного контроля. Сложности в семье ребенка могут способствовать ухудшению его здоровья. При этом важно понимать, что, подключая социальные службы, мы не имеем в виду какие-то санкции в отношении семьи. Наоборот, соцработники будут выяснять, чем они могут помочь семье».
Программа «Альфа-Эндо» сфокусирована на повышении знаний и навыков эндокринологов, педиатров, медицинских сестер, кроме того, программа направлена на развитие психологической поддержки при сахарном диабете, внедрение телемедицинских технологий в детскую эндокринологию. Например, врач может дистанционно получить информацию с инсулиновой помпы ребенка, может дистанционно его консультировать. Особенно важно это в удаленных населенных пунктах. Благодаря программе «Альфа-Эндо» во всех регионах РФ бесплатно доступна молекулярно-генетическая диагностика, позволяющая выявить редкие эндокринологические заболевания. Детский эндокринолог может рекомендовать семье обратиться за помощью в специальный кабинет при городской поликлинике, далее соцзащита свяжется с семьей и для оказания помощи.
«Кроме того, будут внедряться проекты равной поддержки, — уточнила Анна Карпушкина. – Это когда помощь семье ребенка с сахарным диабетом первого типа оказывается другой семьей, столкнувшейся с такой же проблемой и уже имеющей успешный опыт преодоления сложной ситуации».
Проект продлится до декабря 2018 года.
«Диабет – это не заболевание, это образ жизни. Когда мы в Нефтеюганске организовали специализированную группу в детском саду для детей с диабетом, обучили средний медперсонал, а они – родителей, одна из мамочек сказала: «Теперь не страшно жить», — рассказала корреспонденту АСИ детский эндокринолог из Нефтеюганска Вера Козаренко.
Справка
В Югре в настоящее время зарегистрировано 600 детей с сахарным диабетом первого типа. По данным экспертов, их число увеличивается с каждым годом, причем болезнь заметно молодеет. Например, в Нефтеюганске такой диагноз поставили ребенку в возрасте 1,3 года.
