Ее героями стали 30 человек из Алтайского края, Кемеровской, Омской областей и других регионов России. Половина из них – люди с редкими болезнями, остальные – инваспортсмены (футболисты и пловцы).
У самой Екатерины Лимаевой генетическая болезнь Гентингтона, которая передалась по наследству от отца. «Он жил в Новосибирске и, когда выходил на улицу, не мог спокойно гулять, потому что люди оборачивались, смеялись, задевали, полиция проверяла, трезвый ли он. Его не пускали в общественный транспорт и вообще относились не по-людски. Они не знали, что он болен, и мне захотелось объяснить людям, что есть такое редкое заболевание», — рассказала она Агентству социальной информации.
От идеи до реализации прошло меньше года. Прошлым летом Екатерина презентовала свой проект на форуме «Алтай. Точки роста» и выиграла грант на проведение выставки. Команда из фотографа, видеографа, журналиста, дизайнера и волонтеров собралась быстро. Многим хотелось помочь в реализации проекта.
По словам Лимаевой, самая большая сложность в том, что люди боятся о себе рассказывать. «Я нашла приличное для нашего края количество людей с редкими заболеваниями, но им страшно, что общество не примет. Они думают, что Барнаул не готов», — подчеркнула она.
Большая часть участников с редкими заболеваниями – дети. Некоторые родители отметили, что согласились участвовать в выставке, чтобы другие люди, которые столкнулись с такими же заболеваниями, не боялись, что они одиноки.
Светлана Пищальникова, координатор Всероссийского общества орфанных заболеваний и мама Маргариты Воронцовой, болеющей гипофосфатазией, отметила, что сама искала людей с редкими заболеваниями: «Я знаю, каково жить в незнании, потому что сама через это прошла. Сейчас, когда находятся родители таких ребятишек, мы все друг для друга — это большая поддержка. Мы редкие, но мы есть».
По словам Лимаевой, вторая часть выставки посвящена инваспортсменам, чтобы на их примере показать, что так называемые «инвалиды» могут сделать многое. На фотографиях пловцы из Бийска и барнаульские футболисты.
Роман Жданов, заслуженный мастер спорта по плаванию, отметил: «Я считаю, что не надо себя стесняться и ограничивать, не стоит говорить, что вы чего-то не можете. У каждого человека есть свои проблемы со здоровьем. Нужно просто собраться. И начать что-то делать».
Фотовыставка будет работать на фуд-корте ТРЦ Galaxy до 14 марта.
Справка
Болезнь Гентингтона связана с наследственной патологией, ее симптомы проявляются в зрелом возрасте (30-50 лет). При этом заболевании происходит расстройство двигательных функций, деменция, со временем из-за неуклонно прогрессирующего течения заболевания появляются непроизвольные движения рук и ног, которые не дают возможности самостоятельно выполнять элементарные действия (умыться, одеться и т.д).
Гипофосфатазия – наследственное заболевание, при котором в организме не хватает фермента «щелочная фосфатаза», управляющего процессом минерализации костей скелета и поступлением витамина B6 в головной мозг.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
