Во Всемирный день распространения информации об аутизме в музее-заповеднике «Царицыно» в третий раз прошел семейный инклюзивный фестиваль «#ЛюдиКакЛюди». Цель фестиваля – поддержать и включить в общество людей с расстройством аутистического спектра и их семьи, а также научить окружающих понимать и принимать особенных детей и взрослых. Председатель региональной общественной организации содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко» и член совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Елена Златогуре рассказала о проекте «Феникс», который с осени 2018 года работает в Москве.
Тренировочные квартиры: как все устроено
Проект «Феникс» призван помочь людям от 18 до 45 лет с нарушениями психофизического развития, опорно-двигательного аппарата, зрения и другими овладеть практическими навыками и научиться самостоятельно выполнять бытовые действия.
«Мы хотим научить людей с особенностями развития самостоятельному проживанию, чтобы они, оторвавшись от родителей, могли жить самостоятельно либо в сопровождении с кем-то, но не попадали в психоневрологический интернат», — рассказывает Елена Златогуре.
В Москве расположено девять тренировочных квартир, в каждой из которых живет по четыре подопечных, каждый в своей отдельной комнате. Под присмотром сопровождающего специалиста они учатся простым бытовым навыкам: готовить еду, стирать, гладить, прибирать комнату, ходить в магазин и покупать продукты. В свободное время посещают музеи и театры, проходят дополнительные развивающие занятия.
«Родители часто не прививают детям бытовые навыки — им проще приготовить самим, но это неправильно. Поэтому многие подопечные не умеют резать, перемешивать, жарить, хотя на самом деле готовка для них — удовольствие», — говорит Елена.
Еще один важный учебный этап — обучение финансовой грамотности. Подопечных учат тратить деньги, рассказывают о денежных номиналах и стоимости того или иного продукта. По словам Елены, это не всегда просто, но зато потом подопечные ориентируются в ценах и могут более адекватно оценивать современный мир.
Курс рассчитан на 28 дней, его при желании можно повторять раз в квартал: очереди из желающих пока нет.
Кого принимают в проект
Принимают в проект не всех: сначала специалисты проводят первичную диагностику, чтобы оценить состояние человека и понять его реабилитационный потенциал.
«Если человек сильно расторможен, не может концентрироваться и выполнять элементарных инструкций, мы не можем его взять: для него пребывание в тренировочной квартире будет просто времяпрепровождением. Поэтому у нас существует некий отбор: важно, чтобы человеку это было реально полезно», — говорит Златогуре.
Сейчас, рассказывает Елена, к ним обращаются люди из психоневрологических интернатов, которые хотят жить самостоятельно. Чтобы получить от государства квартиры, они должны пройти определенную комиссию по самостоятельному проживанию. Такие люди, по словам Златогуре, особенно замотивированы на то, чтобы получить необходимые бытовые навыки и стать самостоятельными.
Почему проект нужен родителям
Когда ребенок уезжает на месяц в тренировочную квартиру, родители могут использовать появившееся свободное время для себя. В идеале они должны понять: их ребенок может быть самостоятельным.
«Некоторые родители не готовы отдать своих детей на месяц: как же я ночью буду спать? Они звонят и спрашивают: как мой ребенок ел, как спал? Они очень боятся оторваться от детей, боятся, что ребенок без них не сможет», — говорит Елена. Однако, по ее мнению, такой подход вредит всем: и ребенку, и родителям.
Благодаря тренировочной квартире ребенок обретает навыки самостоятельной жизни и получает общение, родители — вспоминают, что у них есть и своя жизнь тоже.
«Я призываю родителей любить себя, несмотря на то, что нам необходимо уделять много времени нашим детям. Часто, например, родители продолжают мыть своих взрослых детей, думая, что те сами не справятся. Это пример созависимых отношений, которые никому не идут на пользу. Разорвать их очень сложно», — рассказывает Златогуре.
Родители могут навестить ребенка в тренировочной квартире, сходить с ним на прогулку, но, как говорит Елена, чем реже это происходит, тем лучше для всех участников процесса. В саму квартиру родителей не пускают: случается, что они начинают наводить свои порядки и контролировать ребенка, вплоть до проверки шкафов: они не верят, что тот может справиться с бытовыми вопросами самостоятельно.
Детям нравится быть самостоятельными, и после курса часто они не хотят ехать домой. В тренировочной квартире происходит сепарация, и подопечные осознают: они могут быть независимыми. Один подопечный, рассказывает Елена, даже плакал, вернувшись домой: в тренировочной квартире ему было интересно, он нашел там друзей.
Что происходит потом
Люди, которые пожили в тренировочных квартирах, имеют скачок в развитии, уверена Елена. Другой вопрос, как это сохранить и будут ли родители продолжать стимулировать ребенка пользоваться полученными навыками. После курса, когда подопечный возвращается домой, особую роль играет поведение родителей, ведь если подопечный не продолжает отрабатывать бытовые навыки дома, они утрачиваются.
«За месяц мы вырабатываем у подопечных определенный режим, они привыкают к требованиям специалиста, а если дома родители от него ничего не требуют, ребенок говорит: «А зачем я буду что-то делать, если мама все делает?». После курса мы даем родителям рекомендации, но никого не контролируем», — говорит Елена Златогуре.
Пребывание в тренировочной квартире дает людям мотивацию делать что-то самим, они учатся декларировать свои желания, говорит Елена. Смена в проекте для них — это положительный пример того, что жизнь может быть другой.
«Конечно, отрыв от привычной тепличной среды — это всегда своего рода стресс, но ведь мы учимся чему-то только в стрессовых ситуациях. Если у нас все хорошо, мы лежим ровно и ничего не делаем. А вот когда возникает стрессовая ситуация, мы встаем и начинаем куда-то двигаться. Смена обстановки — это новый полезный опыт», — говорит Елена Златогуре.
Фестиваль «#ЛюдиКакЛюди» проводится с 2017 года и собирает лучших практиков, помогающим людям с РАС и их семьям. Помимо тематических мастер-классов и лекций от ведущих психологов, дефектологов, врачей, работы консультационных пунктов общественных и государственных организаций по вопросам построения маршрута для человека с РАС, на фестивале проходят благотворительная выставка инклюзивных творческих мастерских, мастер-классы для детей и инклюзивный концерт. В прошлом году «Царицыно» посетили около 2 500 человек, что сделало московский фестиваль одним из крупнейших тематических событий в Европе.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
