От этих препаратов зависит продолжительность и качество жизни больных. Заменить антибиотики предполагается дженериками, вызывающими серьезные побочные эффекты вплоть до летального исхода в тяжелых случаях заболевания.
«В России около четырех тысяч пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть», — говорится в петиции, которую создали родители больных детей в адрес Правительства РФ. На данный момент ее подписали 33 тыс. человек.
Светлана Белоусова
, координатор программ фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, ранее рассказывала АСИ, что проблема с препаратами существует давно. «Колистин», например, не выдают уже год. Через врачебную комиссию или даже прокуратуру его удавалось получить редким больным. С «Фортумом» было то же самое, а теперь он исчез и из продажи. Кроме антибиотиков, заменяют проверенные временем ферменты, в частности «Креон».
Директор фонда «Кислород» Майя Сонина написала на своей странице в Facebook: «Результат плохого обеспечения жизненно важными лекарствами сейчас привел к откату назад, лет на 20. Когда снова все больше случаев наступления терминальной стадии болезни обнаруживается в детском возрасте в разных регионах страны. Возврата к прошлому и к ранним потерям нельзя допускать, когда в мире уже, наоборот, все больше больных МВ (муковисцидозом. — Прим. АСИ), благополучно доживающих до пенсионного возраста!»
Подписать петицию против лечения муковисцидоза дженериками можно на сайте Change.org.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
