От имени нескольких сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) благотворительный фонд «Семьи СМА» попросил президента внести это заболевание в программу высокозатратных нозологий. Это позволит людям со СМА получить дорогостоящее лечение бесплатно.
СМА – это генетическое заболевание, которое невозможно полностью вылечить, но терапия, начатая как можно раньше, может замедлять атрофию мышц. В России, по оценочным данным, около 1 тыс. человек имеют спинально-мышечную атрофию. Распространенность заболевания – один случай на 30 тыс. человек. Существует четыре типа СМА – какие-то протекают быстрее, другие прогрессируют медленнее.
«На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети», — сообщается на странице с петицией. В 2019 году в России появилось лекарство для людей со СМА — «Нусинерсен» («Спинраза»), но для большинства оно недоступно из-за высокой стоимости.
«Как и для большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, его стоимость очень высока: стоимость первого года лечения — 48 млн рублей, последующие годы терапии — 24 млн рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя», — рассказывают в благотворительном фонде.
Петицию опубликовали в начале 2020 года, к 9 января она набрала больше 30 тыс. подписей.
Обновление от 09.01.20, 21:11: внесены изменения в текст новости, добавлены еще четыре адресата петиции.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
