Об этом сообщил в среду, 18 марта на своей странице в Facebook благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
У Фаргата Рамазанова диагностирован БАС, и ему жизненно необходим аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Но несмотря на то, что еще в 2018 году государство выделило регионам средства на оказание паллиативной помощи и у Фаргата есть все необходимые заключения врачей, он и его семья не могут добиться от областного Минздрава бесплатного предоставления аппарата ИВЛ. Они арендовали такой аппарат в коммерческой фирме, а позже обратились за помощью в фонд «Живи сейчас», который передал Фаргату и другим больным БАС, оказавшимся в схожей ситуации, аппарат на безвозмездной основе.
Параллельно фонд в течение нескольких месяцев писал в Минздрав Московской области письма, в которых рассказывал о Рамазановых и других людях с БАС. Но к решению проблемы это не привело. Недавно ведомство пообещало закупить ИВЛ для людей с БАС в регионе лишь в III квартале 2020 года.
«К сожалению, сейчас Московская область – одна из самых отстающих в стране по уровню паллиативной помощи. За два года, в течение которых регионы имеют полномочия и, главное, средства на обеспечение паллиативных больных дыхательным оборудованием, люди с БАС не смогли добиться в регионе ни одного (!) дыхательного аппарата. Важно понимать, что для БАСовцев наличие ИВЛ – это вопрос не просто качества жизни, а вопрос жизни и смерти», — прокомментировала ситуацию Агентству социальной информации генеральный директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Семья Рамазановых, тем временем, направила в прокуратуру Московской области жалобу на областной Минздрав на неоказание своевременной медицинской помощи. В результате прокуратура обратилась в суд с иском на Минздрав МО. Первое заседание суда назначено на 14 апреля.
«Мы в этой ситуации, разумеется, полностью на стороне пациента и планируем в суде поддерживать семью доступными нам средствами, — пояснила Наталья Луговая. — Для нас этот прецедент важен по двум причинам. Во-первых, хочется верить, что внимание прокуратуры, а также общественный резонанс заставят подмосковный Минздрав заняться развитием паллиативной помощи в регионе, а люди с дыхательными проблемами смогут получать жизненно важное для них оборудование. Во-вторых, мы рассчитываем, что пример Рамазановых поможет другим семьям, в которых есть люди с БАС. Ведь многие из них сталкиваются с бюрократическими проволочками, фактическими отказами в помощи, но далеко не все готовы тратить силы, время, нервы на борьбу за свои права. Фонд «Живи сейчас» — единственная на всю страну организация, которая занимается комплексной помощью при БАС, так что неудивительно, что семьи с БАС в полной мере ощущают груз смертельного диагноза и нехватку помощи. Сложно бывает в такой ситуации найти ресурсы для борьбы. Если суд удастся выиграть, это будет пример, что борьба не напрасна».
Прокуратура в своем иске требует взыскать с подмосковного Минздрава более 400 тыс. рублей, которые семья потратила, оплачивая коммерческую аренду ИВЛ, а также обязать чиновников выдать необходимое оборудование.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
