22 апреля началась Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД), к которой Россия присоединилась в 2012 году.
Благотворительный фонд «Подсолнух» приурочил к первому дню Всемирной недели запуск нового просветительского портала, посвященного первичным иммунодефицитам.
«Главная цель Недели ПИД — привлечь внимание общества к проблемам пациентов с ПИД. В этом году это сделать сложно – общество озабочено пандемией COVID-19, — прокомментировала управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе. — С другой стороны, как раз именно в ситуации самоизоляции очень понятной становится каждодневная трагедия больных ПИД: они существуют в ней всю жизнь из-за отсутствия иммунитета».
На портале собрали подробную информацию о заболевании, его признаках, мифах, а также инструкции, как получить лечение, и советы юристов и психологов.
До 29 апреля фонд «Подсолнух» планирует запустить ПИД-марафон под хэштегом #изоляциянеодиночество: в нем смогут принять участие люди с ПИД, подопечные фонда и врачи-иммунологи. Для российских школьников хотят провести виртуальные уроки по теме иммунитета. Также лекцию о ПИД прочитает член экспертного совета фонда, врач-иммунолог, профессор Анна Щербина в лектории премии «Просветитель».
По данным «Подсолнуха», специалисты насчитывают в России около 15 тыс. человек с диагнозом ПИД, но только чуть более 3 тыс. о нем знают. Фонд помогает собирать средства на генетические исследования для детей — подобные процедуры не входят в систему ОМС.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
