Родители Ульяны Александровой, которой на прошлой неделе исполнился один год и 11 месяцев, всеми доступными способами собирают средства на лечение своей дочери, у которой диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа. Лечение препаратом «Золгенсма» нужно получить до двух лет.
Помогают семье несколько местных благотворительных фондов. Они открыли на своих сайтах сбор средств для Ульяны. За полгода сборов в городе в ее поддержку проходили благотворительные концерты, марафоны, забеги, ярмарки.
По условиям договора с американской клиникой, согласившейся на лечение девочки, счет необходимо оплатить до 31 августа. Но требуемой суммы родители пока не набрали.
За 12 дней до окончания сбора денег житель Нефтеюганска Дмитрий Чепурко создал на платформе Change.org петицию с призывом к нефтяным компаниям округа отказаться от празднования Дня работника нефтяной и газовой промышленности (6 сентября) и перевести все средства, предусмотренные для торжеств, на спасение Ульяны Александровой. Петицию подписали 75 тыс. человек, но пока ни одна нефтяная компания, работающая в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре, не отозвалась на призыв.
«Я сам направил по электронной почте несколько писем в нефтяные компании, но ответа так и не получил, — рассказал Агентству социальной информации Дмитрий Чепурко. – Очень хочется верить, что руководство нефтяных компаний просто ждет окончания сбора средств, чтобы посмотреть, сколько собрали простые люди, и добавит недостающую сумму. Наш город небольшой, все друг друга знают, и все знают об Ульяне. Очень больно смотреть на ее отца, который в буквальном смысле слова ходит по улицам и просит денег для дочери».
Справка
СМА – это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, что может привести не только к полной неподвижности, но и к тяжелым проблемам с глотанием и дыханием. С помощью лекарств этот процесс можно замедлить, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов продлить жизнь ребенку.
В начале прошлого года в России было одобрено лекарство для лечения СМА «Спинраза», но его надо применять всю жизнь, и стоимость терапии высока. В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы – от 22 до 24 млн рублей в год.
Летом прошлого года швейцарская фармацевтическая компания Novartis разработала вакцину «Золгенсма» для лечения СМА. Вакцина способна не только затормозить развитие болезни, но и воздействует на процесс восстановления мутировавшего или отсутствующего гена SMN1 — то есть на причину болезни. Пациенту требуется всего одна инъекция этого препарата. И для того, чтобы победить болезнь, укол необходимо сделать как можно раньше – до достижения ребенком двух лет. Поэтому сборы денег на этот укол такие срочные.
Сейчас «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Закупочная стоимость одной инфузии для клиник — 2,125 млн долларов. Пока Novartis получила разрешение на продажу вакцины лишь в США. Стоимость лечения в американской клинике Children’s Hospital, с которой уже договорились родители Ульяны Александровой, стоит 2 млн 282 тыс. 200 долларов – это около 187 млн рублей.
Обновление от 31.07.2020, 17.50: уточнена сумма, собранная родителями Ульяны Александровой на вечер 31 августа.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
