Новости

17.04.2026

16.04.2026

Объявлены итоги второго этапа проекта «Этнография в музее» программы «Музеи Русского Севера»

18:13

На рекламных экранах по всей России появятся детские портреты мам

16:11

Стажировку для равных консультантов проведет РОО помощи детям с РАС «Контакт»

14:53

Читинских школьников обучат навыкам первой помощи в игровом формате

14:50·Прислано НКО

Агентство социальной информации ищет контент-редактора

13:30·Прислано НКО

В России откроют 10 протезно-реабилитационных центров

13:27

Началась кампания в помощь семьям детей с нейрохирургическими заболеваниями

12:50·Прислано НКО

В начале 2026 года число денежных пожертвований выросло на 31%

12:17

«Лига матерей» открывает онлайн-группу психологической поддержки

11:45·Прислано НКО

В Норильске состоялось вручение премии «Меценат года — 2025»

11:39

В России чаще всего теряются кошки Муси и собаки Арчи — исследование

11:06

Открыта регистрация на конференцию антикейсов «(Не) все пропало»

11:01

Организатор фестиваля «ЛАМПА» отмечает 20-летие и продолжает прием заявок

10:32·Прислано НКО

15.04.2026

«Марем» призывает направлять обращения в поддержку закона против домашнего насилия

18:02

Фонд «Пари и побеждай» открывает секции по инклюзивному паделу в Москве и Петербурге

17:25·Прислано НКО

«Профи-центр» начал отбор учреждений-партнеров в программу «Все нужное»

16:40·Прислано НКО

Генпрокуратура раскрыла махинации с выплатами для людей с инвалидностью

16:31

Принимаются заявки на 17-й конкурс Президентского фонда культурных инициатив

15:57

84% приютов для животных в России являются частными — исследование

15:27

В СПЧ раскритиковали законопроект об изъятии земель ООПТ

14:01

Все новости

18+

Zolgensma

Темы·Теги

Губернатор Свердловской области поручил региональному Минздраву обеспечить лечение Миши Бахтина со СМА

19 декабря состоится расширенный медицинский консилиум по поводу приема препарата «Рисдиплам».

Статьи·18.12.2023·Свердловская обл.

«Круг добра» закупит Zolgensma для шести детей со СМА

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Новости·04.08.2021

Минздрав запросил для экспертизы неожиданно большой для производителя объем препарата Zolgensma

Это может сказаться на общей доступности редкого и самого дорогого препарата и задержать его регистрацию в России.

Новости·19.11.2020

75 тысяч человек попросили компании ХМАО отказаться от празднования Дня нефтяника в поддержку девочки со СМА

Родители югорской девочки со СМА смогли собрать на укол «Золгенсма» около 74% требуемой суммы: 137,5 млн рублей из необходимых 187. 10 млн перечислил один человек, пожелавший остаться анонимом.

Новости·31.08.2020·Ханты-Мансийский АО - Югра

В Минздрав РФ подали заявку на регистрацию Zolgensma

Zolgensma — самый дорогой препарат, использующийся для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА).

Новости·23.07.2020

Ольга Германенко: «Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее»

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА».

Интервью·25.03.2020

Около 23 млн рублей собрали жители Югры в помощь девочке со СМА

На лечение полуторагодовалой Юлианы Сырцевой необходимо еще более 127 млн рублей.

Новости·07.02.2020·Свердловская обл.

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

Тренды: о пользе частных сборов

Что почерпнуть из истории Димы Тишунина со СМА для системной благотворительности.

Серии·29.01.2020·Тюменская обл.

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость