Zolgensma

19 декабря состоится расширенный медицинский консилиум по поводу приема препарата «Рисдиплам».

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Это может сказаться на общей доступности редкого и самого дорогого препарата и задержать его регистрацию в России.

Родители югорской девочки со СМА смогли собрать на укол «Золгенсма» около 74% требуемой суммы: 137,5 млн рублей из необходимых 187. 10 млн перечислил один человек, пожелавший остаться анонимом.

Zolgensma — самый дорогой препарат, использующийся для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА).

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА».

На лечение полуторагодовалой Юлианы Сырцевой необходимо еще более 127 млн рублей.

Что почерпнуть из истории Димы Тишунина со СМА для системной благотворительности.