6 октября в Общественной палате РФ провели совещание, касающееся механизма финансирования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. Разработать его поручил президент РФ Владимир Путин.
Налог на богатых
В июне 2020 года президент сообщил, что стране нужен единый источник финансирования лечения детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Для этого в России вводится прогрессивный налог. С 1 января ставка НДФЛ вырастет с 13 до 15% для тех граждан, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Повышенная ставка будет применяться только к суммам сверх пятимиллионного порога.
Из полученных средств — по оценке президента, порядка 60 млрд рублей ежегодно — будет формироваться целевой фонд для оплаты лекарств, техники, средств реабилитации, для финансирования высокотехнологических операций.
До 1 ноября по поручению президента правительство вместе с Общественной палатой должно представить предложения о том, каким будет этот механизм финансирования. Сейчас эта инициатива вызывает много вопросов: кто и как будет выбирать нозологии, будет ли реестр нуждающихся и что делать НКО и благотворительным фондам, которые уже сейчас помогают детям с орфанными заболеваниями?
Что думает Минздрав
Минздрав еще не разработал готовых решений, однако у него уже есть предварительное видение будущего механизма.
В ведомстве считают, что необходим обособленный источник финансирования с персонифицированным механизмом распределения средств, рассказала Елена Байбарина, директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России.
По форме предлагается сделать этот механизм государственным фондом, учрежденным Минздравом. Второй вариант — казенное учреждение, однако, по словам Байбариной, у фонда намного больше преимуществ. Например, оперативность закупки лекарств: закупки казенного учреждения регулируются по 44 Федеральному закону, фонда — по 223. Второй вариант намного быстрее. Также фонд, в отличие от казенного учреждения, может иметь дополнительные источники финансирования и остатки средств в конце года переносить на следующий, а не возвращать обратно в бюджет.
«Создание фонда — лишь половина дела. Дальше нужно принимать решения о том, как нам все же прийти к расходованию этих средств? Здесь наше видение такое: орган, который будет принимать решение об использовании средств, — экспертный совет, который целесообразно организовать при новой структуре», — сказала Байбарина.
Сергей Куцев, внештатный специалист Минздрава, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, отметил, что не завидует будущим работникам экспертного совета, которым придется выбирать, кому помогать, а кому нет.
«Мы должны понимать, что ни врачебное сообщество, ни министерство здравоохранения не может в принципе принимать те или иные ограничительные меры, когда мы говорим о лечении того или иного заболевания», — добавил Куцев.
Мнение пациентских сообществ
Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского общества орфанных заболеваний высказал консолидированную позицию союза пациентов. Во многом она совпадает с позицией Минздрава, сказал Жулёв. Пациентские сообщества тоже выступают за создание фонда.
«Но ключевой момент — это предмет деятельности: орфанные или не только орфанные заболевания?» — уточнил Жулёв.
По этому поводу выходило два президентских поручения: июньское и сентябрьское. В первом из них говорится: «оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации». Во втором: «все эти средства целевым образом будут направляться на лечение и реабилитацию детей с тяжелыми, а также редкими, так называемыми орфанными заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, медицинских изделий, на проведение высокотехнологичных операций, в том числе и за рубежом, если это потребуется».
«Нам надо сузить предмет деятельности. Мне кажется, что если мы будем заниматься и лечением за рубежом, и медизделиями, техническими средствами реабилитации, и лекарствами, и так далее, все свалив в одну кучу, мы не успеем даже глазом моргнуть, как эти 60 млрд исчезнут, размазавшись по огромному валу разных проблем, с которыми мы сталкиваемся», — заявил Жулёв.
Всероссийский союз пациентов предлагает сконцентрироваться только на лекарственных препаратах и диагностических мероприятиях, тех, которые влияют на постановку диагноза и сопровождают лечение.
Еще один вопрос — соотношение деятельности будущего фонда и программ госгарантий.
«Мы не должны допустить, с одной стороны, сокращения программы госгарантий, с другой — истории с 24 орфанными заболеваниями, когда стоит только федеральной власти взять на себя их финансирование, как тут же сэкономленные средства исчезают совсем в другом направлении», —
подчеркнул сопредседатель Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Этот фонд, по мнению Жулёва, должен выполнять временную функцию, а потом передать эти заболевания в программу госгарантий.
Что делать фондам
Вопросом о будущем благотворительных фондов, помогающих детям с редкими заболеваниями, задался Александр Ткаченко, председатель Комиссии по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности.
«Сейчас огромное количество фондов, которые заняты сбором средств на приобретение лекарств тяжелобольным детям, на операции и прочее. Очевидно, что эта государственная структура (будущий фонд — прим. АСИ), берущая на себя ответственность обеспечить качество жизни тяжелобольных детей, потребует перестройки работы всех благотворительных некоммерческих организаций, которые трудятся в этом секторе», — заметил Ткаченко.
По его словам, стоит задуматься, как выстроить взаимодействие между будущей структурой и фондами, сможет ли она заимствовать практики, наработанные фондами, будет ли создан единый реестр пациентов, будет ли у НКО к нему доступ.
«И еще очень важный аспект. Как избежать двойного финансирования и некрасивых историй, когда на одного и того же ребенка собираются средства разными благотворительными фондами, а в итоге лечение оплатит государство?» —
подчеркнул Ткаченко.
По мнению Ирины Бакрадзе, управляющего директора фонда «Подсолнух», будущая госструктура не должна повторять программы благотворительных фондов.
«Благотворительный некоммерческий сектор — это очень мощный механизм и с точки зрения общественных сил, и с точки зрения финансовых ресурсов. Здесь очень важно обеспечить механизм взаимодействия и в плане финансов, и в плане экспертизы. <…> Иначе не получим ли мы очень раздутый аппарат, который все равно будет обращаться за дополнительной экспертизой к другим? Не лучше ли сразу предусмотреть этот механизм?» — сказала Бакрадзе.
Работа над разработкой механизма финансирования продолжается. Следующее обсуждение планируют уже через неделю.
