Постановление подписал на днях премьер-министр Михаил Мишустин.
«Ранее при первичном освидетельствовании статус «ребенок-инвалид» присваивался на период до 18 лет только тем, кто страдает тяжелой формой заболевания. Тем, у кого была диагностирована более легкая форма, давали инвалидность до 14 лет. Потом же ее было необходимо подтверждать, дополнительно проходя медосвидетельствование», — сообщают в правительстве.
Подход был пересмотрен в связи с тем, что у больных фенилкетонурией в возрасте с 14 до 18 лет часто ухудшается состояние здоровья, развиваются осложнения. Чтобы развиваться нормально, им необходимо особое питание, и обеспечить его позволяет статус инвалида. «Дети [с фенилкетонурией] не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою – для них это яд. Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических показателях детей», — подчеркивают активисты родительского сообщества.
Фенилкетонурия (ФКУ) — генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки аминокислот, прежде всего фенилаланина. В отдельных случаях может приводить к поражению центральной нервной системы. В 2019 году эта болезнь была диагностирована более чем у одной тысячи несовершеннолетних.
