Семья из Апастовского района Татарстана борется с министерством здравоохранения республики за право получения жизненно необходимого препарата.
У трехлетней девочки редкое генетическое заболевание, которое требует пожизненного лечения и контроля. Ей необходимо постоянно принимать препарат, курс лечения которым стоит более 1 млн рублей в месяц. По закону государство обязано обеспечить Амиру лекарством. Однако в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан, куда семья Ахметовых не раз обращалась с просьбой помочь в получении препарата, ответили отказом.
«Зимой прошлого года мы два месяца провели в ДРКБ, искали причину, почему у Амиры повышены некоторые показатели крови и увеличена печень. Из больницы нас выписали без диагноза, лечащий врач направил анализы в Москву. Спустя еще два месяца нам позвонили из генетического центра и сообщили о редком заболевании. Тогда я не придала этому значения. Главное – оно лечится. О стоимости препарата и о том, что аналогов этого лекарства не существует, мы еще не знали. Как не знали и о том, какая борьба за этот препарат нам предстоит», – сообщила АСИ Алина Ахметова, мама Амиры.
У девочки нарушение синтеза первичных желчных кислот, при котором токсичные кислоты накапливаются и разрушают печень. В России такой диагноз подтвержден только у двоих детей: Амиры Ахметовой из Татарстана и Сапарчи Дандамаева из Краснодарского края.
«Федеральный консилиум врачей выписал Амире пожизненный прием холевой кислоты Orphacol. Узнав об этом, я сразу обратилась в Управление по фармации Министерства здравоохранения республики. Предоставила выписку, озвучила стоимость препарата, объяснила, что только у двоих детей в России подтверждено это заболевание. Ответ был таким: из-за того, что препарат не зарегистрирован на территории России, мы не можем выделить на него средства из бюджета. «Что же нам делать?» – «Обращайтесь в благотворительные фонды». Но мы понимаем, что ни один благотворительный фонд не может обеспечивать Амиру этим лекарством всю жизнь, а приобрести его самостоятельно мы, конечно, не в состоянии», – подчеркнула мама девочки.
Первым на помощь пришел благотворительный фонд «КАФ», он закупил годовой запас дорогостоящего французского препарата. Этого лекарства девочке хватило до октября 2020 года. Семью Ахметовых поддержало Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний. С помощью специалистов общественной организации Алина Ахметова продолжила писать обращения в министерство и другие инстанции, была на приеме у министра здравоохранения РТ Марата Садыкова. В августе 2020 года семья обратилась в Благотворительный фонд «Жизнь как чудо».
«У нас сразу возникло две задачи: во-первых, сбор средств на лекарство, нам удалось обеспечить Амиру жизненно необходимым препаратом на три месяца. Во-вторых, мы начали юридическое сопровождение. Наша цель – решить проблему глобально, потому что постоянно собирать пожертвования на лекарство, которое должны выдавать за счет средств региона, невозможно», – рассказала АСИ директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
Фонд оказывает юридическую поддержку и семье Сапарчи Дандамаева из Краснодарского края. Родители мальчика так же, как и родители Амиры Ахметовой, добиваются соблюдения законных прав ребенка на получение жизненно важного лекарства за счет бюджетных средств. Оба судебных заседания, которые прошли в июле и октябре 2020 года, принесли успех. Суд обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить Сапарчу Дандамаева препаратом Orphacol.
Первое слушание по делу Амиры Ахметовой прошло в суде Вахитовского района Казани 22 октября 2020 года. На второе заседание, назначенное на 16 ноября, суд вызвал региональных и федеральных врачей для дачи показаний и разъяснения медицинских аспектов.
«Представители министерства продолжают отрицать, что обеспечить девочку лекарством – их задача, утверждают, что не могут предоставить семье незарегистрированный препарат. Кроме того, несмотря на то, что в России всего два пациента с таким диагнозом, Минздрав продолжает утверждать, что заболевание – не орфанное», – прокомментировала второе заседание Черепанова. – Важно отметить, что фонд выступает на суде как третья сторона. Обычно по таким делам возникает много комментариев, а у нас уже есть собственная экспертиза и накопившийся опыт в этом вопросе».
Интересы семьи Ахметовых в суде представляет Фарит Ахмадуллин, президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить». Ассоциация специализируется на юридической поддержке и сотрудничает со многими российскими благотворительными фондами.
«Я не берусь прогнозировать, мы надеялись, что все завершится сегодня, – сказал он после второго заседания. – Все документы есть: федеральный консилиум, региональный консилиум, письмо Минздрава России о том, что нужно обеспечивать ребенка препаратом через регион. Несмотря на это заседание все равно отложили. Прогнозировать, что следующее будет последним, я уже боюсь».
Третье заседание назначено на 10 декабря. Принципиально важно, чтобы суд по делу Амиры Ахметовой завершился в 2020 году.
«Надеемся, все однозначно решится на третьем заседании. Бюджет на будущий год Минздрав формирует в декабре предыдущего. И если он не успеет в 2020 включить Амиру в бюджет, на весь 2021-й ребенок останется без препарата», – добавила Черепанова.
Сейчас девочка обеспечена жизненно необходимым препаратом до конца января. Его удалось купить за счет пожертвований. Лекарство Ахметовы получают в Москве.
«Фонд не имеет права передавать нам его напрямую. Третьей стороной выступает медицинское учреждение. Получать препарат через региональную больницу нам запретили, – отметила Алина Ахметова. – Спасибо московскому НИИ питания, они согласились забирать препарат и передавать его нам. За лекарством для Амиры я раз в 2-3 месяца езжу в Москву. Так и живем».
