16 июля Максимов стоял у Минздрава с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить». Он требовал от государства закупить препарат для взрослых пациентов. К нему присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом.
Участников пикета пригласили в общественную приемную. Там они написали заявление на имя Михаила Мурашко, министра здравоохранения, с просьбой предоставить им лекарство. Сотрудники сказали, что ответ может прийти 19 июля и дали свои контакты.
«Чиновники вели себя так, будто они впервые слышат, что есть такая проблема. Очень вежливо слушали и все записывали. Сказали, что на следующей неделе всем придет ответ от Минздрава. Кто-то попросил, чтобы это была не очередная отписка», – писала в Facebook Лида Мониава, директор по развитию фонда «Дом с маяком».
«Минздрав мне до сих и не позвонил. До сих пор нет ответа ни на почте, нигде. Нужен хоть какой-то ответ от Минздрава, чтобы понимать, что делать дальше. А то могут прицепиться, что не дождались», — рассказал Максимов порталу «Такие Дела».
Даниил Максимов – подопечный хосписа «Дом с маяком». Он участвовал в программе раннего доступа к «Рисдипламу» от компании-поставщика Roche («Рош»). В мае 2021 участникам выдали последнюю партию препарата и сообщили, что за дальнейшее обеспечение отвечают региональные власти.
Чтобы выдать лекарство, депздрав Москвы требует заключение врачебной комиссии. Максимов подал иск к ведомству и создал петицию с требованием обеспечить взрослых пациентов лекарствами. Ее подписало более 27 тыс. человек.
По подсчетам Максимова, обеспечение взрослых пациентов со СМА лекарствами обойдется в 22,5 млрд рублей на три года. Это 0,68 % от федерального бюджета, заложенного на здравоохранение на 2021-2023 годы.
«Вот такая история… Остался только один вопрос. Нужно ли судиться, чтобы жить?» – заключает Максимов.
