Среди основных причин ликвидации НКО руководство называет нехватку финансирования и большое количество формальных препятствий.
«Я сама мама такого ребенка и знаю, как сложно было «пробивать» и доказывать необходимость помощи для наших детей. Во всем цивилизованным мире на уровне государства существуют стандарты помощи в такой ситуации — они не ограничиваются только лечебным процессом», — говорит Инна Самсонова, директор благотворительной организации «Под крылом надежды».
«Да, государство выплачивает ребенку пенсию и пособие по уходу за ребенком маме, есть льготы. И это прекрасно. Но это не решает всех проблем, потому что многие дети лечатся в федеральных онкологических центрах и летают туда каждые 2-3 месяца, получают дорогостоящие лекарственные препараты, обследования, которыми государство не обеспечивает, билеты не оплачивает», — подчеркивает Самсонова.
На протяжении пяти лет фонд совместно со специалистами разрабатывал и реализовывал программу реабилитации, которую собирали из лучшего российского и зарубежного опыта. У фонда были партнерские отношения с фондом «Подари жизнь», потому что кемеровские дети лечились в том числе и в Москве. Фонд успешно реализовал средства президентского гранта.
«В стационаре наша программа отработала 5 лет, впервые за 40 лет существования детского отделения. Дело в том, что дети лечатся минимум год, а в основном несколько лет. В результате такие дети просто выпадают из процесса возрастного развития, и вся тяжесть ситуации ложится на родителей. Ни в детский сад, ни в школу этим детям ходить нельзя. Поэтому они оказываются в социальной изоляции», — объясняет Инна Самсонова.
По словам руководства НКО, ситуация стала ухудшаться с наступлением пандемии – сократились пожертвования.
Онкодиспансер, с которым работал фонд, в связи с коронавирусом прекратил доступ в стационар, а руководство лечебного учреждения перестало выходить на контакт.
«Интересно, что медицинский персонал в кемеровском детском онкологическом отделении очень хорошо отзывался о нашей работе. Но сменилась администрация в лечебном учреждении, и семьи, которым мы помогали, остались без поддержки. Очень важно, чтобы врачи сами горели этой идеей помощи, как в Томске, Новосибирске, других городах. Они понимают, что кроме лечебного процесса, реабилитация просто необходима. У нас в Кузбассе, к сожалению, подобной службы при лечебных учреждениях пока нет. Нам очень жаль, но продолжать работу в такой ситуации стало невозможно», — говорит Инна Самсонова.
