24 сентября 2021 года Центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег» провели трансляцию встречи главы фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами с редкими заболеваниями.
Ход обращений
Ткаченко напомнил, как «Круг добра» работает с обращениями о включении того или иного редкого заболевания и препарата, которым его лечат. Это обращение фонд рассылает по трем федеральным центрам, которые имеют опыт лечения этого заболевания; центры выдают заключения о заболевании и способах его лечения.
Фонд также запрашивает информацию об опыте применения препаратов, их побочных эффектах, доказательной эффективности и цене. И после этого принимает решение.
Обращения с просьбой о помощи по тем заболеваниям, которые есть в перечне фонда, нужно направлять в региональный орган здравоохранения. Именно он формирует пакет необходимых документов и направляет заявку в «Круг добра». В экстренных случаях ее рассматривают в фонде за три-четыре дня, в штатных — не более 14 дней.
Информационная линия фонда
Ткаченко сообщил, что у фонда разрабатывается информационная линия. Она даст возможность законным представителям ребенка, пройдя идентификацию, видеть все этапы принятия решений фонда: от получения заявки до процедуры закупки и доставки препаратов.
Пока система видна только работникам здравоохранения, но до конца года, по словам Ткаченко, она должна заработать для всех.
Еще один совет
В ходе встречи Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном», предложила Ткаченко создать еще один совещательный совет при фонде, чтобы он мог быть рупором пациентов. По ее словам, в экспертный совет фонда вошли три пациентские организации, в попечительский совет — две.
Ткаченко напомнил, что советы формировал Минздрав.
«Но я считаю, что роль некоммерческих организаций в таких решениях — колоссальна. Нужно активнее привлекать общественные, пациентские и некоммерческие организации к работе фонда», — согласился Ткаченко.
Запись встречи можно посмотреть здесь.
Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями.
