Центр лечебной педагогики «Особое детство» впервые организовал пресс-ланч с родителями детей с ментальными нарушениями.
«На Западе самоадвокация очень распространена. Мы хотим, чтобы наше родительское сообщество громко заявило о том, что его волнует», — говорит Анна Битова, председатель правления ЦЛП.
Среди насущных проблем – образование, общение со сверстниками и закон о распределенной опеке.
Очередная отсрочка
Главная задача законопроекта о распределенной опеке – сократить количество случаев, когда люди с ментальными нарушениями оказываются в психоневрологических интернатах, в том числе после потери опекуна.
В 2016 году законопроект прошел первое чтение в Госдуме, а спустя четыре года — сильно изменился.
Планировалось, что у человека с ментальной инвалидностью может быть несколько опекунов, и это могут быть и физические, и юридические лица. В итоге НКО по-прежнему ограничены в правах, а монополия ПНИ никуда не делась.
Проект закона о распределенной опеке до сих пор не прошел второе чтение. Сейчас после потери опекуна совершеннолетний отправляется в ПНИ, единственным опекуном становится директор интерната.
«Меня беспокоит, что будет с моим ребенком, когда меня не станет. Я хочу быть уверена, что он не попадет в ПНИ. Для этого нам нужна распределенная опека. Особенные дети очень уязвимы. Утратив родителей, они теряются без поддержки. И весь титанический труд педагогов сходит на нет», – объясняет Марина Иванова, мама ребенка с особенностями развития .
Шанс избежать ПНИ – оформить опеку над недееспособным членом семьи на родственника или знакомого. Но насколько безопасной и комфортной будет жизнь, зависит только от совести нового опекуна.
«Была история, когда женщина умирала от рака и передала опеку над сыном и квартиру своей знакомой. В итоге молодой человек оказался в ПНИ, а эта женщина вообще запретила нам к нему приходить: как опекун она имеет на это право. В какой-то момент он пропал с концами», – рассказала АСИ Ирина Балашова, опекун 29-летнего Александра.
Фото: Екатерина Мурадян
До сих пор непонятно, когда законопроект пройдет второе чтение. Также есть вопрос, кто будет контролировать распределенную опеку.
Школьные проблемы
Возможность получения образования всеми детьми, вне зависимости от особенностей их здоровья, закреплена в Федеральном законе «Об образовании в Российской Федерации». Но это не значит, что проблем в школе у детей с ментальной инвалидностью нет.
Рада учится в четвертом классе инклюзивной школы. На некоторые уроки она ходит вместе с классом, а часть занятий для нее проводит тьютор. Татьяна Мянчинская, мама Рады, объясняет: сейчас главная проблема – отсутствие индивидуального подхода.
«Когда я прошу школу добавить моей дочери часов по математике, школа отвечает, что в примерных планах указано всего два часа в неделю. Школа не соблюдает даже сроков: в этом году специальную индивидуальную программу развития подготовили только к началу октября».
Когда ребенок с ментальными нарушениями приходит в школу, для него составляют индивидуальный учебный план. Вариаций много, не для всех программ есть учебники. Учителя распечатывают задания для Рады на принтере.
12-летняя Вера с синдромом Дауна учится в среднеобразовательной школе. Одноклассники приняли Веру хорошо, но ее мама Дарья Болохонцева говорит: все равно дочке одиноко в классе.
«Вера хочет дружить, потусить, сходить в кино, но у нас такого нет: ее продолжают опекать, как маленького ребенка. Где взять людей, которые будут воспринимать мою дочь всерьез?» – спрашивает Болохонцева.
Родители подчеркивают: не все учителя понимают, как работать с особенными детьми. Часто основная работа ложится на плечи тьютора, но этого может быть недостаточно.
И сложности за пределами школы
Родители детей с особенностями развития говорят, что детям сложно заниматься спортом. Есть инклюзивные секции, где одновременно занимаются дети с разными особенностями. Но иногда ребенку с ментальной инвалидностью нужен индивидуальный подход и сложно заниматься рядом с другими.
У 13-летней Маруси синдром Вильямса – редчайшая генетическая патология, которая характеризуется снижением умственного развития при сохранении отдельных интеллектуальных способностей. Сейчас она ходит в школу, но чем она будет заниматься после выпуска, ее мама, Вероника Григорьева, не знает.
Рабочих мест и пространств для общения очень мало. Многие взрослые ходят в керамические мастерские, помогают упаковывать вещи, но это – дневная занятость. Полноценной работы пока нет – и этот вопрос предстоит решить.
Обсуждение этих и других тем продолжится 11 декабря в Общественной палате РФ, где Центр лечебной педагогики проведет круглый стол «Особым людям – обычную жизнь».
