В чем дело
24 октября директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала, что нашла кровную семью паллиативного ребенка из интерната, над которым взяла опеку няня фонда.
Родители ребенка умерли, но Мониава написала родственникам и друзьям родителей. Она предложила им наладить общение с ребенком.
«Сказать, что все эти люди были в шоке, – ничего не сказать. Оказалось, что они не знали, что этот ребенок вообще существует или что он жив, а не умер в роддоме (эту версию врачи видимо массово советуют родителям, которые отдают детей в интернат – «а вы скажите всем, что он умер»)», — написала Мониава.
По ее словам, она невольно разрушила семейную тайну, которую хранили много лет. Она считает, что это было неизбежно, потому что такое «невозможно скрыть». К тому же это не может пройти легко и для родителей — вина будет мучить их много лет, говорит Лида Мониава.
«И все же, почему при живых, хороших и успешных родителях Коля (мальчик, которого Мониава взяла под опеку. — Прим. АСИ) прожил всю жизнь в интернате? Почему у известного на всю страну музыканта ребенок-инвалид в интернате? Почему у преподавателя МГУ ребенок в интернате?», — написала Лида.
Мониава считает, что отказ от ребенка — «катастрофа всего общества». По ее словам, проблема в непрофессиональных медиках, которые травмируют ребенка во время родов, а потом советуют родителям отказаться от него, в отсутствие социальной и психологической помощи, в недостатке ранней паллиативной поддержки.
«Чтобы это как-то исправить, мне хочется, чтобы была профессиональная система родовспоможения и прекратился бы огромный поток в хоспис и интернаты детей, которых повредили при родах», — заявила Мониава.
Директор «Дома с маяком» полагает, что необходимы ранняя помощь для семей, у которых родился ребенок с инвалидностью, государственные няни и ассистенты, которые могли бы сидеть с таким ребенком, чтобы родители работали, сопровождаемое проживание, доступная среда.
Зачем искать родных
Пост Мониавы собрал более 3,5 тыс. комментариев. Среди них есть и обвинения в том, что Мониава разрушила семейную тайну.
«Судя по бурной реакции, в системе детских и взрослых ПНИ скрыто очень много скелетов нашего общества. Кажется, очень многие люди скрывают от близких, что у них есть или был родственник в интернате», — написала Мониава после поста.
По ее словам, ребенку, который всю жизнь был сиротой, очень важно обрести каких-либо родственников, которые хотя бы иногда приходили на день рождения, проводили с ним время.
«У меня нет сомнений, что пытаться восстановить связи с кровными родственниками – это в интересах ребенка-сироты», — считает Мониава.
Она призывает не осуждать кровных родителей, которые отдали своего ребенка с инвалидностью в интернат.
«Мой пост был как раз не про то, что дети в интернате — это вина кровных родителей, а про то, что в нашей стране не решена проблема сиротства, система поддержки семей с детьми-инвалидами, и вот это уже наша как общества вина», — объяснила Лида.
Можно ли нарушать семейные тайны
Лида Мониава отметила, что о тайнах в семье невозможно узнать, пока не начнешь общаться с ней. Поэтому выбора, раскрывать тайну или не раскрывать, у опекунов нет, поскольку они не знают, что есть тайна. Тем не менее Мониава считает, что опекун не обязан поддерживать тайну, которую придумали кровные родители.
Президент фонда «Дети ждут» Лада Уварова напомнила, что «заявление о факте наличия живого родственника не может быть вмешательством в личную жизнь и разглашением семейной тайны».
По словам Уваровой, ни родители, ни ребенок не виноваты в том, что так получилось. Но у ребенка нет права и возможности заявить о себе и попроситься в семью, а у родителей право выбирать, как быть дальше, есть.
Когда у ребенка появляется опекун, он может представить его интересы.
«А почему опекун, который считает, что родственники могут быть полезны ребенку и надо дать им право знать, должен принять на себя ответственность за сохранение этой тайны? Почему он должен ставить приоритетом этой ситуации не интересы ребенка, который ничего не выбирал, а право на неправду? Да, это был выбор тех людей, а у него другой», — написала Уварова.
По ее мнению, у ребенка есть право сообщить о себе кровной семье, даже если это может нарушить ее семейное благополучие.
Как решать ситуацию
Президент Благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская написала о двух причинах, почему дети с инвалидностью оказываются в интернатах.
Первая — это государство, которое не создало инфраструктуру поддержки семьи и инклюзивную среду.
«[Рождение ребенка с инвалидностью] должно сразу же включать работу с семьей междисциплинарной команды специалистов, которые помогут — принять эту ситуацию и оценить возможности и перспективы, научиться уходу, определить план лечения и реабилитации, организовать среду проживания, технические средства реабилитации, если они нужны. Это называется ранняя помощь», — уверена Альшанская.
Ранняя помощь, по ее словам, должна трансформироваться в сопровождение семьи настолько, насколько ей нужно.
Альшанская уверена, что у родителей должна быть возможность отдать ребенка в детский сад и школу, работать и получать выплаты, соразмерные затратам на ребенка.
Еще одна причина — позиция общества. По мнению Альшанской, пока общество будет называть людей с инвалидностью «это» или «овощ», прогонять от своих детей и смотреть со страхом, люди продолжат отдавать детей в интернаты.
«Родители будут отдавать их в интернаты, даже если появится системная поддержка государства, потому что им будет стыдно и страшно попасть под остракизм, социальную изоляцию, осуждение и что вот эти чувства осуждения и брезгливости и страха перейдут на всю их семью», — написала Альшанская.
