Одиночные пикеты с требованием обеспечить лечение прошли в Екатеринбурге, Белгороде, Чебоксарах и Москве. В Москве взрослые со СМА и их родственники вышли к зданию Совета Федерации. Они передали письма к каждому сенатору через приемную.
Для лечения взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА) есть «Спинраза» и «Эврисди». Оба препарата назначают пожизненно вне зависимости от типа СМА и возраста. Различаются они способом введения: «Спинраза» — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, дальше — по три. Один флакон стоит почти 5 млн рублей. «Эврисди» — это сироп, который нужно пить ежедневно. Его цена — 700 тыс. рублей за упаковку.
Государственный фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами только пациентов до 18 лет. Взрослым со СМА, которых в России 314 человек, препараты должны закупать региональные власти. Не все регионы могут и хотят тратить несколько десятков миллионов рублей в год на одного пациента.
