В конце января врачи, пациенты и НКО написали письмо с просьбой покупать взрослым пациентам препарат «Трикафта» за счет федерального бюджета, провести ускоренную экспертизу препарата и зарегистрировать его. Подписали письмо более 22 тысяч человек.
В ответ на письмо Минздрав сообщил, что
«прорабатываются предложения об обеспечении, начиная с 2022 года, в рамках деятельности фонда «Круг добра», больных после достижения 18 лет необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и об оказании им медицинской помощи».
Фонд «Острова», который помогает людям с муковисцидозом, еще раз отметил, что в России зарегистрирован один препарат «Оркамби», работающий в отношении одной генетической мутации, вызывающей муковисцидоз. Препарат «Трикафта» работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован.
Фонд надеется, что Минздрав «в скором времени сформирует предложение об обеспечении пациентов старше 18 лет с муковисцидозом таргетными препаратами за счет федерального бюджета».
