В Общественной палате обсудили доступность лечебного питания для детей с редкими заболеваниями.
Фонд «Круг добра» может закупать лечебное питание для детей с муковисцидозом, фенилкетонурией, синдромом короткой кишки, спинально-мышечной атрофией. Но заболеваний, при которых нужно лечебное питание, больше десяти. Некоторые попали в начатую в 2023 году программу неонатального скрининга — проверка новорожденных на врожденные болезни. Но регионы не всегда готовы вовремя закупать питание для выявленных этим скринингом детей — нет денег, нет наработанного алгоритма действий.
Расширяя программу помощи орфанным детям, «Круг добра» готов рассматривать вопрос обеспечения питанием детей, которым оно необходимо по медицинским показаниям. Для этого нужно разобраться во всех особенностях процесса, в частности, необходимо составить полный список заболеваний, где специализированное питание является частью лечения. «Круг добра» попросил пациентские и родительские сообщества подготовить предложения по изменению утвержденного правительством перечня лечебного питания.
