Конференция, организованная Благотворительным фондом помощи людям с БАС «Живи сейчас», пройдет в Москве 18-19 мая. Для участия необходимо зарегистрироваться на сайте фонда.
На конференции соберутся известные эксперты в области диагностики, лечения и ухода за людьми с тяжелыми, в том числе орфанными, заболеваниями.
С докладами выступят генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая, врачи-неврологи Вера Демешонок, Вадим Паршиков и Лев Брылев, врач-пульмонолог Василий Штабницкий, доцент кафедры психологии Эдинбургского университета Томас Иеранимус Бак, профессор нейропсихологии Шэрон Абрахамс, юрист фонда «Живи сейчас» Елена Чудакова и другие.
Программу разделят на два дня и несколько блоков: будут организованы информационные блоки для врачей и для пациентов. Специалисты обсудят результаты последних клинических исследований, в том числе в России, генную и клеточную терапию БАС, поговорят о когнитивных нарушениях при этом заболевании, о принятии сложных решений и юридических тонкостях вопросов дееспособности и передачи полномочий. Кроме того, будут обсуждаться вопросы ухода за людьми с тяжелыми заболеваниями и опыт людей с боковым амиотрофическим склерозом.
Фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, болезнь Стивена Хокинга). Деятельность организации направлена как на поддержку людей с этим диагнозом и их близких, так и на повышение осведомленности об этом заболевании в обществе.
Фонд реализует программы развития волонтерской деятельности, обучает врачей по всей России и поддерживает исследования, посвященные БАС. Помочь фонду можно на его сайте.
