О закрытии службы помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) сообщила директор фонда Наталья Луговая. Она уточнила, что накануне восьмилетия фонда ей «пришлось принять одно из самых тяжелых и мучительных решений» за всю свою жизнь.
«Мы начинаем сворачивать Службу БАС. Мы пытаемся сохранить образовательные проекты, проекты по взаимодействию с региональными минздравами и совместную деятельность на местах, информационную поддержку и распространение информации о диагнозе. Но сохранить службу пока не получается», — написала Луговая в своих соцсетях.
По ее словам, служба — самый большой и самый дорогой проект фонда. В Службе БАС пациенты получали помощь невролога, паллиативного врача, логопеда, психолога, патронажной сестры, физического терапевта и других специалистов. За годы работы службы ее сотрудники помогли примерно 5 тыс. человек с БАС.
«Именно работники службы добивались получения оборудования на местах, помогали добиваться ускоренного получения или изменения инвалидности, выдавали тысячами единиц расходу (расходные материалы. — Прим. АСИ) и оборудование по всей стране. Находились на связи с болеющими в самых сложных ситуациях. В разных ситуациях держали за руки умирающих или их близких», — рассказала Наталья Луговая.
Она уточнила, что некоторые сотрудники фонда согласились перейти на полставки, кто-то написал заявление «за свой счет», но продолжает консультировать пациентов.
«Мы понимаем, что это не решение проблемы. И мало кого хватит на работу в таком формате больше чем на пару месяцев. <…> Мы будем делать все, что мы сможем, чтобы службу вернуть в фонд. Уже два дня в пациентских чатах и в моих личных сообщениях надрыв и трагедия. Людям и правда страшно», — написала директор фонда.
Поддержать фонд «Живи сейчас», в том числе с помощью иностранной банковской карты, можно по ссылке.
