Фонд «Подсолнух» объявил о начале приема заявок на новую номинацию премии «Хрустальный подсолнух» — «Орфанная семья. История успеха». Официальным партнером номинации выступил комитет Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
По словам президента фонда Ирины Бакрадзе, новая номинация продолжает работу по развитию системной поддержки семей с орфанными пациентами.
«На ПМЭФ-2026 фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом»: официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями», — напомнила Ирина Бакрадзе.
Премия «Хрустальный подсолнух» проводится для поощрения людей и организаций, которые помогают пациентам с врожденными иммунными заболеваниями, способствуют повышению качества их жизни и развитию российской медицины в области иммунных заболеваний.
К участию приглашаются российские и иностранные граждане, которые поддерживают пациентов с врожденными иммунными заболеваниями в России. Заявки принимаются на официальном сайте проекта до 31 июля 2026 года.
Премия «Хрустальный подсолнух» проходит во второй раз. Годом ранее лауреатами награды стали коллектив врачей, книжное издательство, волонтерское движение, библиотека и врач, стоявший у истоков детской иммунологии в России.
