В программе участвуют 22 специалиста из более чем 20 городов России. Они будут работать с семьями, внесенными в регистр фонда «Гордей». Выезды будут бесплатными и смогут проходить раз в три-четыре месяца. Подать заявку и проверить доступность программы в своем городе можно на сайте.
Программа предназначена для детей с миодистрофией Дюшенна старше трех-четырех лет на амбулаторной и ранней неамбулаторной стадиях заболевания.
Во время домашнего визита специалист оценивает двигательные возможности ребенка, проводит необходимые измерения и функциональные тесты, осматривает домашнюю среду и технические средства реабилитации. Затем он показывает упражнения и растяжки, обучает родителей правильной технике их выполнения и отвечает на вопросы.
В течение 10 дней после визита семья получает документ с результатами оценки и индивидуальными рекомендациями.
«Один из главных вопросов для родителей — все ли они правильно делают дома: выполняют растяжки, позиционируют ребенка, пользуются вертикализатором и уголком для ахиллового сухожилия. Домашний визит позволяет специалисту увидеть все это в привычной для семьи обстановке, при необходимости скорректировать технику и подсказать, как встроить необходимые занятия в повседневную жизнь», — объясняет Ольга Гремякова, учредитель и директор фонда «Гордей».
В фонде объясняют: при МДД физическая терапия требует регулярных занятий и ухода дома. Родителям важно правильно выполнять растяжки, рассчитывать нагрузку и использовать технические средства реабилитации. При этом во время обычного приема специалист не всегда может увидеть, как ребенок двигается и проводит время в домашней обстановке.
Перед пилотным этапом специалисты прошли теоретический курс, а затем практическое обучение в Москве на базе Российской детской клинической больницы, реабилитационного центра «Кораблик» и Центральной клинической больницы Управделами президента РФ.
В пилотном этапе программы, который прошел этим летом, уже приняли участие 38 детей. Участники помогли оценить подготовку специалистов, структуру визита, формы отчетности, памятки и другие материалы программы.
Служба создана в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна» при поддержке Фонда президентских грантов и фонда «Абсолют-помощь». Фонд запустил ее во Всемирный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна.
