В творческой мастерской (хакатоне), расположившейся в Impact Hub Moscow, приняли участие пациенты из разных регионов России, представители некоммерческих организаций, IT-специалисты и дизайнеры. Работая в командах, они разрабатывали сайты или инфографику, которые смогут помочь эффективному распространению информации о редких заболеваниях.
Как отметил исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков, в Америке и Европе около 5-7% населения живут с редкими заболеваниями: «Поэтому да, они редкие, да, они редко встречаются, но для общей популяции пациентов вопрос весьма актуальный».
Он также подчеркнул, что даже в развитых странах на постановку диагноза уходит шесть-семь лет, а в России – на несколько лет больше. Основными проблемами пациентов с редкими заболеваниями при этом являются постановка правильного диагноза, доступность лечения, нехватка информации и непонимание врачей. «Если говорить о российских пациентах, то наши проблемы можно сразу умножать в несколько раз», — добавил эксперт.
Чтобы обратить внимание общества на эти проблемы и помочь в их разрешении, участники хакатона разрабатывали свои интерактивные проекты. Всего на хакатон заявилось 13 проектов, лучший из которых должен был получить 70 тысяч рублей для доработки проекта и его запуска. Проекты были посвящены таким редким болезням, как муковисцидоз, аниридия, паркинсонизм, мышечная дистрофия Дюшенна, несовершенный остеогенез. Ряд проектов был направлен на помощь в решении определенной проблемы в сфере помощи людям с редкими заболеваниями: сбор средств и строительство дома отдыха для детей с редкими заболеваниями, программирование сайта для быстрой диагностики заболеваний, создание инфографики о трансплантации костного мозга и инструкции для получения государственной помощи людям с инвалидностью.
Проектом-победителем, по решению жюри, стал информационный ресурс RedBallon для родителей, которые только узнали о диагнозе «мышечная дистрофия Дюшенна» (МДД). Данному заболеванию подвержены только мальчики, которые в России живут в среднем лишь до 18 лет. «Проблема прежде всего в отсутствии информации у родителей, которые пытаются найти какие-нибудь данные о том, как справиться с поставленным диагнозом, и теряют драгоценное время. Для нас важен это проект, и это очень большой для нас шаг, потому что мы долго шли к тому, чтобы что-то изменить в этом направлении», — уверена Наталия Кислюк, автор проекта и мама сына с МДД.
«Хочу отметить, что тот результат, которого достигли команды, имеет огромное значение. Поражает то, как много было сделано всего за два дня. Такой способ технологий положительного смысла и благих целей должен приносить результат, и я надеюсь, что вне зависимости от того, победил проект или нет, все достижения будут использованы», — отметила сооснователь Impact Hub Moscow и член жюри Анастасия Маркелова.
Большим значением для всех проектов стал тот факт, что они основаны на личном опыте. Это, как отметила руководитель проектов дизайн-бюро «Верстак» и член жюри Мария Черных, дает совсем иное погружение в проблему, нежели взгляд человека со стороны.
«Нужно понимать, что смысл хакатона состоит не в том, чтобы получить приз или сделать прототип чего-нибудь. Люди, которые занимаются редкими заболеваниями, представители НКО и просто пациенты, «варятся» в своей среде. Так не должно быть, — говорит Черных. — Важно, чтобы на них посмотрели со стороны, дали какой-то совет, помогли найти новое направление в своей работе. Проекты и участники, которые пройдут через эти два дня, поймут, как, для чего и какими средствами они хотят развиваться дальше, во многом благодаря именно диалогу».
