Круглый стол «Первые 11 месяцев реализации закона о региональных межбюджетных трансфертах для обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

В Общественной палате РФ пройдет круглый стол «Первые 11 месяцев реализации закона о региональных межбюджетных трансфертах для обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: итоги, проблемы и региональная практика».

Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам здоровья, экспертный совет Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, национальная ассоциация «Генетика».

Модераторы:

• Николай Дайхес, председатель комиссии ОП РФ
• Муслим Муслимов, член комиссии ОП РФ
• Александр Румянцев, председатель экспертного совета фонда «Круг добра», президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России
• Светлана Каримова, президент ассоциации «Генетика», член экспертного совета комитета Госдумы РФ, член Общественного совета при Минздраве России

С 1 января 2026 года вступили в силу изменения в законодательство, регламентирующие предоставление целевых межбюджетных трансфертов из федерального бюджета бюджетам регионов на софинансирование расходных обязательств по обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний. На указанные цели в федеральном бюджете предусмотрено 9 млрд рублей. Период в 11 месяцев является репрезентативным для подведения фактических итогов первого полного финансового года реализации нового механизма: к текущему моменту завершены основные циклы государственных закупок, сформирована правоприменительная практика и накоплен массив данных о возможном кассовом исполнении бюджетов на местах.

На исходе бюджетного года важно оценить целый ряд показателей: эффективность освоения выделенных лимитов и обоснованность действующих критериев распределения субсидий между регионами, риски возникновения кассовых разрывов и дефицита лекарственных средств на стыке финансовых годов, степень снижения финансовой нагрузки на дефицитные региональные бюджеты и реальную динамику доступности таргетной терапии для конечных бенефициаров. Результаты 11-месячного мониторинга позволят сформировать консолидированные рекомендации для Правительства России и профильных ведомств до утверждения окончательных параметров бюджетных ассигнований на плановый трехлетний период.

Участники дискуссии расскажут, с какими практическими сложностями столкнулись регионы при формировании и подаче первых заявок в сентябре и насколько оперативно и в каком объеме доводятся лимиты до мест. Проанализируют, позволяют ли выделяемые трансферты полностью закрыть дефицит региональных бюджетов по орфанным нозологическим группам и какие регионы до сих пор вынуждены самостоятельно изыскивать средства и в каком объеме. А также обсудят, по каким конкретно нозологическим группам и редким заболеваниям регионы прогнозируют наиболее острый дефицит финансирования в следующем году, какие именно регуляторные барьеры мешают регионам соответствовать критериям получения федеральной поддержки, как изменить постановление Правительства РФ № 2157, чтобы помощь доходила до нуждающихся субъектов РФ, а не отсекалась по формальным признакам.

Особое внимание будет уделено тому, какой алгоритм передачи пациента из детских программ, включая фонд «Круг добра», во взрослую когорту регионального регистра действительно работает и как исключить ситуации, когда из-за бюрократических стыков совершеннолетний пациент временно остается без лечения.

Эксперты оценят текущую динамику судебных исков к региональным министерствам здравоохранения и попытаются выяснить, снизил ли новый закон нагрузку на суды и прокуратуру или пациентам по-прежнему приходится доказывать право на жизнь в судебном порядке. Они определят, какие конкретно изменения в нормативно-правовую базу и федеральное законодательство требуют регионы по итогам 11 месяцев работы и какое нормативное урегулирование необходимо для стабилизации всей системы.

На круглый стол приглашены члены комиссии ОП РФ по вопросам здоровья и профильных комиссий региональных палат, члены Общественного совета при Минздраве России, главные внештатные специалисты Минздрава России в федеральных округах, региональных органов исполнительной власти в федеральных округах, федеральных и региональных законодательных и исполнительных органов власти и общественных организаций.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.