Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям «МойМио»
«МойМио» – единственный в России фонд, который специализируется на миодистрофии Дюшенна – редком, прогрессирующем и пока неизлечимом заболевании. Фонд помогает тем, длч кого на государственном уровне не предусмотрено социальной поддержки, тем, кому зачастую не способны помочь врачи. Семьям своих подопечных фонд «Мой Мио» оказывает информационную поддержку и предоставляет консультации лучших специалистов.
Год основания – 2015.
Фонд «Мой Мио» проводит для подопечных психолого-реабилитационный и интеграционные лагеря, создал родительский клуб, оказывает адресную помощь семьям, в которых растут дети с миодистрофией Дюшенна и другими тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями.
• Проводит психолого-реабилитационный лагерь «МойМио» и интеграционный лагерь «Дети как дети» для детей с тяжелыми заболеваниями.
• Создал родительский клуб для семей детей с паллиативными диагнозами.
• Организует обследования с участием высококлассных специалистов, с проведением функциональной и лабораторной диагностики.
• Проводит образовательную программу: повышение информированности о заболевании в обществе, повышение информированности семей и обучение основам DAILY CARE, научные и практические семинары, повышение квалификации значимых специалистов.
• Оказывает адресную материальную помощь семьям в трудной жизненной ситуации, правовую поддержку.
• Проводит мероприятий по респираторной поддержке подопечных.
Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора
Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.