В Барнауле началась акция «Солнце внутри тебя» ко Дню защиты детей
18+
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»
Фонд «Живи сейчас» был зарегистрирован по инициативе пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семей. БАС – редкое заболевание, и людям с таким диагнозом сложно получить адекватную и своевременную помощь в системе здравоохранения. Фонд развивает все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Служба, созданная фондом, оказывает мультидисциплинарную – медицинскую и социальную — помощь людям с БАС и их близким.
Год регистрации — 2015
Услуги
Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.
Подробнее
• Обеспечивает текущее наблюдение и контроль симптомов. Пациенты находятся на очной курации на дому, у каждой семьи есть координатор. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные по электронной почте или скайпу.
• Консультирует по настройке аппаратов НИВЛ. Специалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента.
• Оказывает помощь в организации плановой госпитализации, оформлении инвалидности, ИПР.
• Предоставляет подменных сиделок. Раз в неделю на 8 часов они готовы подменить ухаживающих родственников.
• Организует очные и заочные консультации психолога.
• Предоставляет оборудование и расходные материалы. Дыхательные аппараты и откашливатели можно получить во временное пользование. При наличии предоставляются коляски, кровати, ходунки, средства гигиены.
• Выдает специальное питание для людей с БАС семьям в тяжелом материальном положении.
• Обучает ухаживающих. Есть школа патронажного ухода и школа по питанию. Родственников также учат общаться с пациентом, у которого пропал голос и не работают руки.
• Ведет очное и дистанционное обучение врачей, помогающих пациентам с БАС.
• Распространяет информацию о БАС. На информационном портале https://als-help.ru/patients-info размещена вся ключевая информация о заболевании, обо всех возможных вариантах помощи, обо всех ключевых исследованиях, которые проводятся на сегодняшний день в мире.
Волонтерство
Волонтерское сообщество БФ «Живи сейчас» — большая дружная команда единомышленников, где каждый важен и находит свое место.
Как принять участие
Фонду нужны:
• волонтеры-визиторы – они навещают людей с БАС, организуют прогулки, походы в кино и т.д. Прежде чем начать навещать семью, визиторы проходят школу волонтеров, затем в обязательном порядке посещают супервизии психолога фонда;
• волонтеры-водители – они помогают в перевозке медицинского оборудования, расходных материалов, печатной продукции по Москве и в другие города. Волонтеры-водители также помогают пациентам добираться на мероприятия или важные встречи;
• музыкальные волонтеры – они навещают подопечных на дому, чтобы помочь им отвлечься, вместе исполнить любимые песни. С апреля 2020 года музыкальные волонтеры фонда «Живи сейчас» регулярно проводят онлайн-квартирники и выступают с концертами для семей, которым помогает фонд, и всех желающих;
• волонтеры-профессионалы — фотографы, визажисты, видеооператоры, переводчики, мастера по рукоделию и т.д.
Чтобы стать волонтером, необходимо заполнить анкету, рассказать в ней, чем вы готовы помочь фонду, и пройти собеседование. После этого можно будет присоединиться к волонтерским чатам и откликаться на интересные волонтерские задачи.
