Круглый стол на тему «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Тульской области» и правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями прошли 10 марта в Тульской областной детской клинической больнице. Организатором выступило Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний при участии Всероссийского союза пациентов, организации «Помощь больным муковисцидозом» и при поддержке Министерства здравоохранения Тульской области.
В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения Тульской области, главные внештатные специалисты Департамента здравоохранения Минздрава Тульской области, главврач Тульской областной детской больницы, заслуженный врач РФ Котик Л. И., врачи-специалисты медико-социальной экспертизы Тулы и Москвы, представители федеральных медицинских центров, Морозовской детской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, болезнью Крона, муковисцидозом, миопатией Дюшенна, ДЛКЛ (дефицит лизосомной кислой липазы) и другими редкими заболеваниями, жители Тульской области.
Участники круглого стола отметили, что большинство пациентов обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Дети получают лечение в Тульской областной детской больнице. «Дорогостоящие» пациенты с ювенильным ревматоидным артритом с системным началом и муковисцидозом обеспечены жизнеспасающими препаратами. Единственный зарегистрированный в области пациент с дефицитом лизосомной кислой липазы обеспечен необходимым лечением в рамках гуманитарной помощи. Привлекаются также средства благотворителей. Между тем отмечаются сложности в финансировании лечения таких пациентов, поскольку региональному бюджету сложно найти на это средства. Было предложено ходатайствовать перед Правительством РФ и Минздравом РФ о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов за счет средств федерального бюджета РФ. Многие пациенты (муковисцидоз, ДЛКЛ, фенилкетонрия и другие) отмечали трудости в прохождении медико-социальной экспертизы. Особые проблемы вызывают необходимость ежегодных повторных освидетельствований у пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями и получение статуса инвалида или группы инвалидности у детей и взрослых. Причем лишь наличие статуса инвалида дает пациентам с некоторыми редкими заболеваниями право на лекарственное обеспечение и реабилитацию.
В тот же день прошла правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей. Организаторы ответили на вопросы пациентов о законодательстве в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, правах на лекарственное обеспечение и реабилитацию.