Ассоциация объединяет лидеров организаций, созданных родителями детей с РАС. Все организации разделяют общие принципы, первый из которых: система помощи должна быть основана на методах, имеющих научные доказательства эффективности.
Первая стратегическая сессия состоялась в 2016 году. Ее организовал Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». На сессии было принято решение создать всероссийскую ассоциацию. В 2017 году ассоциация «Аутизм. Регионы» по собственной инициативе при организационной поддержке фонда «Выход» решила продолжить совместную работу. Тема трехдневной встречи: «Конструирование модели комплексной межведомственной системы помощи детям и взрослым с РАС в России. Шаг второй – родительская ассоциация и планы».
В ходе первых двух дней работы все участники традиционно разделились на четыре группы в логике жизненного маршрута человека с РАС – «Диагностика», «Ранняя помощь», «Образование», «Жизнь в обществе». В 2016 году группы описывали дефициты системы, в 2017-ом формулировали конкретные запросы к министерствам и ведомствам. Третий день решено было посвятить обсуждению деятельности самой ассоциации.
Диагностика
Лидеры организаций, созданных родителями детей с РАС, включили в свой запрос требование к Министерству образования и науки валидизировать в России международные диагностические инструменты, организовать обучение 100% педиатров распознаванию рисков РАС в раннем возрасте и другие важные меры, которые помогут выявить детей с РАС. «Сегодня родители выслушивают от врачей самые разные интерпретации на тему диагноза ребенка, иногда совершенно дикие на взгляд современной медицинской науки. Это объясняется тем, что в подготовке российских психиатров в вузах практически ничего не изменилось за последние 20 лет», – заявила Наталья Мальтинская из АНО «Диада +» (Новосибирск).
Эксперт фонда «Выход», детский психиатр Елисей Осин прокомментировал факт, что сегодня в России детей с РАС выявлено в 60-70 раз меньше, чем говорят прогнозные цифры, основанные на данных о распространенности РАС в мире. Основная причина, по его убеждению, состоит в недоступности диагностики. Ни у родителей, ни у врачей нет знаний, возможностей, инструментов, чтобы распознать ранние риски. Он призвал опрашивать всех, кто имеет отношение к диагностике, проводить масштабные качественные исследования, чтобы последовательно выявлять барьеры и устранять их.
Ранняя помощь
Запрос родительских организаций включает обучение специалистов методам педагогической коррекции, основанным на поведенческих подходах и имеющих научные доказательства эффективности в мире. Важная задача – определить место ранней помощи детям с РАС в рамках ведомств. Большинство участников сессии высказали консолидированное мнение о том, что ранняя помощь детям с РАС должна оказываться в инфраструктуре департаментов образования. Участники рабочей группы сформулировали предложение по составу специалистов, описали предложения по их переподготовке и расширению компетенций. «Программы ранней помощи детям из группы риска РАС и детям, получившим диагноз РАС в раннем возрасте, должны быть основаны на методах вмешательства, имеющих научные доказательства эффективности. Родители свободны в своем выборе, но гарантированный минимум помощи от государства должен быть основан на науке», – отметила Галина Колтун из БРОО «Мир без границ» (Белгородская область).
Образование
Блок задач, включающий дошкольное, школьное и профессиональное образование, описывался подробно, поскольку образовательный маршрут ребенка занимает существенную часть жизни. Представители каждого региона привезли свои предложения в стратегию изменений поддержки детей с РАС в системе образования. Запрос родительских организаций включает предложения по расширению функционала психолого-медико-педагогической комиссии и увеличение объема компетенций ее участников, требования по изменению федерального государственного образовательного стандарта, который не должен, по их мнению, содержать деления детей на четыре группы. «Система образования должна измениться вместе с обществом, чтобы наши дети могли реализовать свое право на образование, гарантированное законом. Предстоит огромная работа, главная цель которой – изменить парадигму образования в целом. Нельзя организовать дружелюбное и эффективное обучение детей с аутизмом, не изменив при этом обучение всех детей», – сказала Екатерина Заломова из АНО «Атмосфера» (Новосибирск).
Жизнь в обществе
Рабочая группа выступила с сообщением о задачах, стоящих перед родительским сообществом в создании системы помощи, благодаря которой взрослые люди с аутизмом и другими ментальными расстройствами получат возможность реализовать свои права на полноценную жизнь в обществе. Директора РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова рассказала, какие федеральные законы требуют изменений, и указала основные векторы для действий в сфере организации поддерживаемого проживания, трудоустройства и дневной занятости для людей с РАС.
Лидеры родительских организаций говорили о роли существующих институтов социальной поддержки, а также о необходимости их модернизации. Перечень социальных услуг, по их мнению, также нуждается в расширении. Для их получения нужны новые инфраструктурные единицы, в том числе квартиры поддерживаемого проживания, центры дневной занятости и интеграционные мастерские. Родители и эксперты говорят о важности непрерывной педагогической поддержки для того, чтобы взрослые люди с РАС могли жить в социуме. По мнению рабочей группы и экспертов, пакет методов, имеющих научные доказательства эффективности в мире, должен стать частью профессионального стандарта социального работника. В сфере «18+» родительские организации сегодня формулируют структурированный запрос к органам как законодательной, так и исполнительной власти. «Мы снова возвращаемся к региональным ресурсным центрам, которые как межведомственные структуры могут взять на себя обучение специалистов, необходимых для сопровождения взрослых людей с РАС. Это обучение должно распространяться не только на работников системы образования, но быть непрерывным и охватывать всех, кто работает в том числе и со взрослыми людьми с РАС. При этом оно должно быть основано на методах, имеющих научные доказательства эффективности», – сказала Анна Егорова из АНО «Содействие» (Иваново).
Ассоциация «Аутизм. Регионы»
Главным пунктом повестки третьего дня стратегической сессии стал вопрос о дальнейшем развитии ассоциации. Она должна стать действующим органом общественной адвокации, защищающим права людей с РАС в России. Отсюда одно из основных направлений ее работы: формулировать вместе с семьями, где есть дети и взрослые с РАС, запрос на государственные услуги, учитывающий разнообразную проблематику аутизма, и взаимодействие с представителями государства с целью донесения этого запроса. Ключевым событием третьего дня стратсессии стал доклад Евгения Бондаря (АНО «Атмосфера», Новосибирск) и Сергея Мартынова (АНО ЦСП «Инклюзивная молекула», Москва). Как спрогнозировать необходимое количество специалистов для системы помощи детям и взрослым с РАС в России? Какие научные данные позволяют сделать эту оценку корректно? Один из тезисов заключался в том, что распределение людей с РАС на группы может применяться исключительно как математический прием с целью подсчета числа необходимых специалистов, и в идеале группы нужно формировать исходя из потребностей в специалистах.
«Важнейшие изменения в системе помощи людям с РАС в России происходят сегодня большей частью по инициативе родительских организаций. Опыт каждой организации – это набор полезных кейсов, которые должны быть профессионально описаны, проиллюстрированы и доступны всем НКО», – сказала в заключение третьего дня сессии Наталья Злобина (фонд «Выход в Белгороде»).
