Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля или ближайшие к этому дню даты. В 2018 году его отметят 28 февраля. Во всем мире в этот день проходят медицинские и социальные акции, посвященные орфанным болезням.
Инициатором проведения Международного дня редких болезней в 2008 году стало Европейское общество EURORDIS – ассоциация, объединяющая более 700 пациентских организаций из более чем 60 стран мира. Подробнее об этом дне можно узнать на сайте, посвященном Дню редких заболеваний.
В Российской Федерации День редких заболеваний отмечают с 2011 года. Всероссийское общество орфанных заболеваний – партнер EURORDIS в России. Ежегодно общество отмечает этот день, стараясь привлечь к участию как можно больше людей.
Третий год подряд Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) проводит благотворительный аукцион, приуроченный к Международному дню редких болезней.
В 2018 году аукцион состоялся при поддержке Института русского реалистического искусства и артистов театра «Геликон-опера». Картины для аукциона подарили дети, юные художники из изостудии Эрмитажа и профессиональные мастера. На аукционе было представлено более 60 картин. В празднике приняли участие дети с редкими заболеваниями. Дети рисовали и лепили, выступил струнный квартет театра Геликон-опера.
Вырученные средства будут направлены на приобретение расходных материалов для определения аммония в крови. Для некоторых детей с редкими наследственными болезнями обмена веществ эту процедуру нужно проводить несколько раз в день, чтобы корректировать лечение.
Средства будут направлены также на организацию летнего лагеря-школы для семей с редкими заболеваниями, который совместно организуют Благотворительный фонд «Синдром Вильямса» и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
Подробнее о проектах общества можно узнать на его сайте и на сайте Благотворительного фонда «Синдром Вильямса».
