Накануне прямой линии с президентом, которая состоялась 7 июня 2018 года, Бекмамбетов работал в качестве волонтера в колл-центре. К нему попадали обращения граждан, связанные с проблемами первичного иммунодефицита – врожденного генетического заболевания. Звонили из Свердловской, Московской, Саратовской, Архангельской областей, республики Башкортостан, Краснодарского и Камчатского краев.
Все поступившие жалобы и просьбы были направлены в благотворительный фонд «Подсолнух». Фонд оказал по возможности помощь обратившимся. Однако, считает Бекмамбетов, благотворительный фонд не может и не должен решать вопросы, адресованные руководству страны. Анализ обращений к президенту и собственный опыт фонда, который с 2006 года оказывает финансовую и юридическую помощь пациентам с первичным иммунодефицитом, дал возможность фонду и его учредителю выделить несколько системных и очень болезненных проблем.
Об этих проблемах Бекмамбетов написал министру здравоохранения. Кроме того, он обратился к министру с просьбой инициировать разработку и принятие в рамках федеральной целевой программы «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями» комплексной целевой подпрограммы по первичному иммунодефициту.
Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно легкие формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело болеет. Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы, направленные на повышение осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда – кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.
