Встречу организовала межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» совместно с Московским областным кожно-венерологическим диспансером. В беседе приняли участие 30 человек из числа пациентов, живущих с атопическим дерматитом, представители пациентской организации, медицинского экспертного сообщества, ТО Росздравнадзора по городу Москве и Московской области.
Участники обсудили медико-социальные проблемы людей с атопическим дерматитом, доступность качественной медицинской помощи и изменения в медико-социальной экспертизе.
Атопический дерматит – одно из самых распространенных и тяжелых хронических аллергических иммуноопосредованных системных заболеваний. По статистике атопический дерматит диагностирован у 12% всего населения земного шара. В России это заболевание встречается достаточно часто у детей (до 20%) и реже у взрослых (1-3%). Общая заболеваемость атопическим дерматитом в России в 2017 году составила 435,1 случая на 100 тысяч населения (638 793 случаев в абсолютных числах).
Основные проявления атопического дерматита среднетяжелого и тяжелого течения – сильный зуд и сыпь на коже. Однако эти видимые симптомы – лишь вершина айсберга. Гораздо более серьезные процессы происходят внутри организма.
Среднетяжелые и тяжелые формы атопического дерматита могут активно проявляться на протяжении нескольких десятков лет, поражая более 50% поверхности кожи, а обострения могут регистрироваться от 8 до 11 раз в год, сопровождаясь нестерпимым зудом, который мешает спать 5-7 дней в неделю. Атопический дерматит негативно влияет на работоспособность и производительность труда.
В ходе дискуссии обсуждались вопросы медико-социальных проблем пациентов с атопическим дерматитом. Пациенты поделились опытом поиска «своего» врача для своевременной и правильной постановки диагноза и назначения адекватного лечения, обсудили проблемы получения новых высокоэффективных препаратов по льготе, получения инвалидности при атопическом дерматите и трудностях, связанных с этим, финансовые аспекты атопии. Автор блога @deti_na_diete Татьяна Зверева рассказала об особенностях питания и введения продуктов при атопическом дерматите, страхах и заблуждениях людей, живущих с атопическим дерматитом.
В качестве эксперта выступила врач дерматовенеролог, главный внештатный специалист по Московской области Наталия Махнева. Она рассказала о факторах, влияющих на тяжесть и течение заболевания, формах течения атопического дерматита и современных методах лечения. Актуальным для врачей и пациентов становится вопрос медико-социальной экспертизы в свете нового приказа о критериях инвалидности, которые тоже разбирались на круглом столе.
Специалисты ответили на все вопросы присутствующих. Состоялось обсуждение о методах лечения, о влиянии на организм тех и иных препаратов, современных действенных методах лечения.
Подводя итоги работы, участники круглого стола попросили содействия всех заинтересованных сторон в нижеследующем:
1. Признать атопический дерматит хроническим системным тяжелым заболеванием кожи, требующим систематического наблюдения и лечения.
2. Создать систему надлежащего, основанного на самых последних достижениях медицинской науки и практики, информирования пациентов с атопическим дерматитом о заболевании, формах и методах его лечения, порядке организации медицинской помощи и социальной поддержки, перечне медицинских организаций, специализирующихся на оказании специализированной (включая высокотехнологическую) помощи пациентам с атопическим дерматитом, в том числе посредством интернета.
3. Внести поправки в Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», позволяющие учитывать постоянную потребность (объем и виды) в патогенетической терапии (сочетание препаратов нескольких фармакотерапевтических групп), на фоне которой достигается и сохраняется состояние ремиссии заболевания.
4. Инициировать пересмотр Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» (с изменениями и дополнениями) с расширенным перечнем заболеваний, которые могут считаться хроническими. Включить в данный перечень атопический дерматит.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
