Памятка поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение людям с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) и установить инвалидность. Памятка доступна на сайте фонда propid.ru.
«НАО (дефект в системе комплемента) включен в перечень орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни, а значит, основная задача – внести все данные пациента в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями, – рассказывает руководитель правовой службы «Подсолнуха» Мария Посадкова. – К сожалению, на практике это проходит не всегда гладко и быстро. Поэтому мы составили дорожную карту для наших подопечных, которая расскажет о том, какие права есть у пациентов с установленным диагнозом, а также что делать для их реализации, а иногда и защиты».
В организации считают, что поддержку подопечных с первичным иммунодефицитом, в том числе НАО, в условиях пандемии необходимо не только удерживать на докарантинном уровне, но и усиливать.
«В ситуации, когда все внимание общества приковано к проблеме коронавируса, другие проблемы в общественном сознании как бы отошли на второй план. И это очень опасно, потому что на самом деле они никуда не делись, не испарились. И отсутствие поддержки ряда социально значимых направлений – это мина замедленного действия. Наши подопечные – пациенты с врожденными иммунопатологиями – одна из наиболее уязвимых групп населения сегодня», – говорит управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе.
В России зарегистрировано около 500 пациентов с НАО. Однако на самом деле их может быть больше: иногда людям с отеками могут ставить диагнозы «крапивница» или «аллергия неясного происхождения». В отличие от этих заболеваний, при НАО не нужен специальный аллерген. Спровоцировать отек могут механическая травма, стресс, лекарственные препараты.
«Из-за сложной диагностики заболевания важно, чтобы общество имело хотя бы общее представление о нем. Насторожиться, записаться к врачу, узнать, что происходит с ребенком – вот о чем говорят в День НАО в России и мире. Своевременный диагноз в случае с НАО – это фактически спасение жизни пациента», – подчеркивает медицинский директор фонда Керима Керимова.
Наследственный ангионевротический отек (НАО) – врожденное заболевание, одна из форм ПИД, относится к редким (орфанным) болезням. Поддержать подопечных с НАО и узнать больше о заболевании можно перейдя по ссылке.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
