Мероприятия «Недели» проведет в Москве с 19 по 26 мая Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».
Как рассказали в организации, пациенты с рассеянным склерозом нередко сталкиваются с нехваткой достоверной информации, поддержки грамотных специалистов и часто при постановке диагноза не знают, куда обратиться.
Вопреки ассоциациям, рассеянный склероз (РС) никак не связан с нарушениями памяти. В реальности это тяжелое неврологическое заболевание, поражающее нервную систему. Когда болезнь прогрессирует, страдают чувствительные и двигательные функции организма, что со временем приводит к инвалидизации.
Рассеянный склероз чаще всего обнаруживается в возрасте от 20 до 40 лет. Возможность инвалидизации отталкивает работодателей, поэтому многие теряют работу из-за диагноза. Хотя современной медицине удалось увеличить продолжительность и качество жизни пациентов с РС с 5 до 10-15 лет, полного излечения не существует. Оттянуть момент инвалидизации и продлить пациентам жизнь может дорогостоящая терапия. Государство оказывает поддержку пациентам с РС: болезнь вошла в перечень программы 14 высокозатратных нозологий. Благодаря этому многие люди получают жизненно необходимое им лекарство бесплатно.
Московское общество рассеянного склероза («МосОРС») на протяжении 25 лет помогает людям с этой болезнью. За долгие годы организация прошла нелегкий путь и приобрела необходимый опыт. Сегодня благополучатели «МосОРС» — это более 2550 людей с диагнозом РС.
По официальной статистике в России около 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. В Москве официальный реестр заболевших насчитывает более десяти тыс., а в Московской области – более шести тыс. пациентов. Сколько еще людей с этим диагнозом не выявлено, неизвестно. Как показывает статистика, каждый четвертый заболевший узнает о своём диагнозе спустя несколько лет после появления первых симптомов.
Общество защищает права пациентов, информирует их о новых методах терапии и реабилитации, а также помогает найти контакты специалистов. Глобальная цель «МосОРС» – помочь как можно большему количеству людей с РС жить полноценной жизнью.
Открытие «Недели РС» состоится в «Доме МосОРС» по адресу: Москва, улица Планерная, дом 7, корпус 1. В течение недели людей с РС ожидают уличные флешмобы, онлайн-встречи, истории успеха, творческие мастер-классы, телемосты с партнерами, а также культурные и спортивные события.
В Москве акция пройдет в третий раз. Первая «Неделя» прошла в 2019 году и собрала более 1000 человек. Мероприятия будут проводиться в смешанном формате – как онлайн, так и оффлайн – с привлечением литературных, культурных и исторических проектов.
«Объективное информирование на интернет-ресурсах «МосОРС» и очные консультации помогают пациентам быстрее реагировать и вставать на правильный путь терапии. Мы объединяем, информируем, поддерживаем и помогаем по мере своих сил вот уже 25 лет», – отмечает президент организации Ольга Матвиевская.
Те, кто столкнулся с болезнью, часто не знают, что делать дальше. «Левада-центр» проводил опрос среди заболевших: около 56% респондентов отметили неудовлетворительный объем доступной информации о болезни. «МосОРС» существует для того, чтобы пациенты и их родственники не чувствовали себя потерянными и всегда могли получить помощь.
«Болезнь может течь спокойно, либо развиваться агрессивно, но в любом случае она со временем прогрессирует – поэтому при РС остро стоит вопрос своевременной помощи и реабилитации. Если врач не распознает заболевание вовремя или пациент сам не обратится за помощью, упущенного времени уже не вернуть. Наша цель – информировать об этом. И делать так, чтобы заболевшие и их родственники не оставались один на один с проблемой, которую не знают, как решать. Ведь вместе мы можем сделать намного больше, чем поодиночке», — подчеркивает председатель Московского областного отделения и сопредседатель попечительского совета «МосОРС» Дмитрий Завадовский.
С 20 по 25 мая состоится шесть мастер-классов для людей с РС и их близких, 25 мая – мировая премьера балета Сергея Полунина в прямом эфире и торжественное открытие с В. В. Познером, 26 мая – торжественное мероприятие «Итоги Недели РС в Москве», а 27 мая – флешмоб с оранжевыми ленточками на улицах Москвы.
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
