К участию приглашаются врачи, люди с БАС, их родственники, представители СМИ и все, кому интересна тема БАС. Для зарегистрированных участников на канале фонда будет организована прямая трансляция.
Ознакомиться с программой и зарегистрироваться можно на специальной странице конференции.
БАС (боковой амиотрофический склероз), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам экспертов, проживают 10-15 тыс. людей с БАС.
В 2021 году на конференции выступят 24 эксперта, в том числе международные: исполнительный директор старейшей в мире благотворительной организации помощи людям с БАС Motor Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон, Великобритания), известный американский невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард Бедлак и другие.
«Мы также впервые проведем с врачами из регионов круглый стол, где поговорим, как обстоит ситуация с помощью пациентам с БАС в разных областях страны. Это нужно, чтобы обсудить, кто и с какими сложностями сталкивается в регионах, что и как можно улучшить», — рассказывает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
На второй день конференции будут параллельно работать секции для врачей и для пациентов. В блоке для специалистов будут разобраны аспекты ведения пациентов с БАС: от применения опиоидов и бензодиазепинов до когнитивных и поведенческих расстройств при БАС. Будут представлены доклады об участии российских пациентов в международных клинических исследованиях.
«Эта конференция станет наглядным примером эффективности мультидисциплинарного подхода к нашим пациентам: каждый специалист представит свой участок работы, и в комплексе это даст представление, как наиболее полно и правильно вести пациента с БАС», — отмечает невролог, зав. первым отделением неврологии ГКБ имени В. М. Буянова, медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев.
На секции, посвященной непосредственно людям с БАС и повышению качества их жизни, специалисты расскажут участникам о физических упражнениях, о шкалах для оценки состояния болеющих и об альтернативной коммуникации. Люди с БАС получат возможность поделиться друг с другом лайфхаками по организации домашнего пространства.
