Девять лет назад молодой программист заметил, что у него стала подергиваться губа — списал на нервы. Затем тремор перешел на спину и руки. Постепенно заболевание прогрессировало, отключив возможность ходить, глотать, дышать, говорить. Чтобы вы могли услышать историю Юрия, актер Павел Деревянко одолжил ему свой голос.
Текст, который произносит актер, — прямая речь пациента. Будучи в инвалидном кресле, Юрий сохраняет возможно управлять виртуальной клавиатурой с помощью движения глаз. Он плохо помнит свой голос, вероятнее всего, он звучал выше, чем у актера.
Юрий признается, что съемки стали для него большим событием. Два года он практически никуда не выходит и, оказавшись в окружении большого количества людей, чувствует себя Маугли — как будто разучился общаться. Он ощутил на себе повышенное внимание, сочувствие и поддержку, прежде всего своего партнера по площадке — Павла. По мнению героя, темное цветовое решение видео «прекрасно передает тотальную неосведомленность врачей об этой болезни».
Команда фонда «Живи сейчас» делает все возможное для улучшения качества жизни пациентов с БАС и их семей. Фонд занимается обучением врачей и медицинского персонала, для того чтобы все, работающие с этим редким диагнозом, обладали самой актуальной информацией. Всеми способами фонд старается продвигать исследования, которые приведут к тому, что БАС исчезнет.
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
