Дети с муковисцидозом выступили в качестве артистов, сценаристов, монтажников и звукооператоров. Ролик можно посмотреть на странице организации в Instagram.
Выход ролика прокомментировала председатель правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина:
«Каждый двадцатый житель нашей планеты — носитель этого гена. И сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах.
О том, какие они мудрые, талантливые, терпеливые, красивые и активные. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать, для того чтобы просто жить и дышать. Это тяжелый и бесконечный труд. Прием лекарств, дыхательная гимнастика, кинезетерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции.
Несмотря на тяжелое заболевание, они радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. Сами становятся сами родителями.
А еще у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие своих детей и друг друга. Есть настоящие друзья, в трудную минуту готовые быть рядом. Спасибо им огромное.
Мы за доступность в России таргетного лечения для больных муковисцидозом».
Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD) 21 ноября был учрежден в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам, которым противостоят пациенты с муковисцидозом. Одним из девизов этого дня стала доступность европейского уровня лечения для всех пациентов.
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» объединяет пациентов Московской области, Москвы и других регионов. Организация насчитывает в своих рядах около 300 человек. Ведет активную деятельность с 2009 года.
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
