Новости
Новости
15.07.2024
12.07.2024
11.07.2024
18+
Новости

Дети сняли ролик к Дню муковисцидоза

Ролик сняли и смонтировали подопечные организации «Помощь больным муковисцидозом».

Здоровье·22.11.2021

Дети с муковисцидозом выступили в качестве артистов, сценаристов, монтажников и звукооператоров. Ролик можно посмотреть на странице организации в Instagram.

Выход ролика прокомментировала председатель правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина:

«Каждый двадцатый житель нашей планеты — носитель этого гена. И сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах.

О том, какие они мудрые, талантливые, терпеливые, красивые и активные. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать, для того чтобы просто жить и дышать. Это тяжелый и бесконечный труд. Прием лекарств, дыхательная гимнастика, кинезетерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции.

Несмотря на тяжелое заболевание, они радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. Сами становятся сами родителями.

А еще у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие своих детей и друг друга. Есть настоящие друзья, в трудную минуту готовые быть рядом. Спасибо им огромное.

Мы за доступность в России таргетного лечения для больных муковисцидозом».

Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD) 21 ноября был учрежден в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам, которым противостоят пациенты с муковисцидозом. Одним из девизов этого дня стала доступность европейского уровня лечения для всех пациентов.

Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» объединяет пациентов Московской области, Москвы и других регионов. Организация насчитывает в своих рядах около 300 человек. Ведет активную деятельность с 2009 года.

Откуда информация

Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике