Проект, направленный на повышение информированности и поддержку родителей детей с врожденными пороками сердца, в том числе во внутриутробном периоде, реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
По данным Министерства здравоохранения РФ, в 2020 году только по Санкт-Петербургу зарегистрировано более 20 тыс. детей и подростков с диагнозом ВПС. По Северо-Западному региону эта цифра превышает 53 тыс. человек, а по России таких детей более полумиллиона.
Отсутствие доступной информации формирует у родителей детей с ВПС пессимистичное отношение к своей родительской роли, что приводит к отсутствию психологического ресурса на борьбу со стрессом, невозможности адаптироваться к ситуации и отрицательно сказывается на качестве жизни семьи в целом.
Сегодня на сайте АНО «Кардиомама.РУ» размещено шесть информационных брошюр, в которых авторы объединили ответы на общие вопросы родителей: что надо сделать и сказать, где искать информацию и поддержку, когда просить о помощи или не паниковать, как пережить эти сложные времена и сохранить гармонию в семье.
То, как родители воспринимают новость, зависит от многих факторов: от информации о пороке, от отношения и стиля общения врача, поставившего диагноз, от информации, которую родителям предоставляют после постановки диагноза, а также от того, осведомлены ли они о группах поддержки и положенной им государственной помощи.
Повышение информированности родителей — путь к здоровой и полноценной жизни детей, напоминают в организации «Кардиомама.ру».
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
