Пациентская организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» регулярно проводит занятия школы, приглашая врачей-специалистов узкой специализации в качестве спикеров.
В очередной онлайн-встрече приняли участие 50 родителей из Москвы, Подмосковья и других регионов России. Питание при муковисцидозе считается одним из важных факторов, которые влияют на жизнь. Правильно подобрать продукты, витамины и ферменты — значит помочь сохранить здоровье.
Старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, руководитель отдела наследственных и метаболических болезней НИКИ детства Московской области Татьяна Максимычева выступила с презентацией об особенностях питания при муковисцидозе. В конце занятия она подробно ответила на вопросы родителей и пациентов.
Модератор встречи Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, руководитель отдела просвещения региональной НКО, отметила важность этой встречи.
«Формат школы очень удобен,— сказала она. — Родители получили рекомендации и знания, что значительно придает уверенности».
«Я знаю, как делать не нужно, и теперь точно смогу избежать ошибок», — уверена участница Екатерина Махрова.
«Мы регулярно проводим такие встречи, поскольку видим их значимость. Темы подбираем заранее путем опроса пациентов, то есть мониторим потребности», — подчеркнула председатель правления организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина.
Следующая школа состоится через месяц.
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» с 2009 года объединяет родителей и взрослых детей Московской области, Москвы и других регионов. Организация оказывает помощь в социальной адаптации детей, предоставляет юридическую, консультативную поддержку, предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, создает условия для улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом.
