Институт Spina Bifida был создан фондом «Спина бифида» с использованием гранта благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Для формирования полноценных мультидисциплинарных команд в регионах фонду потребуется разработать и запустить не менее 20 курсов с фокусом на медицинскую экспертизу.
Первые курсы были созданы для подготовки врачей-педиатров и специалистов по раннему вмешательству для детей от 0 до 3 лет, для эрготерапевтов, физических терапевтов, реабилитологов, спортивных тренеров, психологов и медицинских сотрудников, работающих с беременными с патологией плода.
За февраль-август 618 врачей и специалистов успешно прошли обучение в рамках шести курсов. Именно к ним фонд уже маршрутизирует своих подопечных — детей со spina bifida со всей страны. Более 300 детей по всей России будут получать квалицированную помощь специалистов непосредственно в своем городе или регионе.
В планах фонда на 2022–2023 год — запуск еще шести курсов для подготовки специалистов по УЗИ — диагностике для работы с беременными, нейрохирургов, неврологов, нейроурологов, проктологов, ортопедов и ортезистов. Из специалистов, которые успешно пройдут обучение, будут постепенно пополняться мультидисциплинарные команды, к которым фонд будет маршрутизировать детей со spina bifida.
Особое внимание фонд уделял обучению родителей: Участие семьи в жизни ребенка со spina bifida важно: родители должны понимать особенности диагноза и знать, к каким специалистам обратиться, а также помогать ребенку развиваться гармонично и добиваться успехов. 300 родителей прошли обучение в 2022 году.
Сегодня в институте четыре курса для родителей: общий курс, курс по раннему развитию (0-3 года), курс по психологии и коммуникации, а также недавно созданная онлайн-школа приемного родителя ребенка со spina bifida.
Фонд планирует продолжать обучение родителей и создавать курсы на наиболее актуальные для них темы.
В основу всех образовательных программ фонда положены доказавшие свою эффективность практики помощи детям с диагнозом spina bifida, которые фонд и его ведущие эксперты накопили за пять лет. Методистами, лекторами и кураторами онлайн-курсов выступают ведущие эксперты фонда, которые опираются на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей со spina bifida.
Каждый год в России рождаются 1500 детей с патологией спинного мозга. Для качественного и профессионального ведения ребенка со spina bifida необходима постоянно работающая мультидисциплинарная команда специалистов, которая состоит из педиатра, невролога, нейроуролога, нейрохирурга, ортопеда, эрготерапевта, физического терапевта, реабилитолога и психолога.
«Первые результаты обучения в институте ошеломительные, — говорит создатель благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина. — Курсы оказались очень актуальными: поступило более двух тыс. заявок, количество слушателей превышало планируемое в 2,5 раза, и в итоге мы провели семь потоков обучения вместо трех, чтобы обучить всех специалистов».
Обучающие программы были высоко оценены в профессиональном сообществе, а курс для врачей–педиатров по раннему развитию (0-3 года) детей со spina bifidа получил аккредитацию баллами НМО системы непрерывного образования, разработанной Минздравом России.
Технический партнер фонда, помогающий записывать курсы, на базе которого размещены курсы и проводится обучение, — Мед.Студио. Это портал медицинского онлайн–образования, который более четырех лет проводит дистанционное обучение медицинских сотрудников.
Фонд «Спина бифида» оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida. Фонд помогает семьям, приютам и интернатам, где растут дети с врожденными нарушениями спинного мозга, а также медицинским учреждениям, где эти дети лечатся.
Основная задача фонда – улучшение качества жизни детей и взрослых со spina bifida. Под опекой фонда находятся 1100 семей. За период существования фонда с 2016 года более 100 млн рублей собрано для адресной и системной помощи подопечным.
