Представители семей внимательно слушали и конспектировали информацию, касающуюся здоровья и лечения их детей. Встреча продлилась два часа.
С презентацией «Подготовка к таргетной терапии и динамическое наблюдение» выступила руководитель центра муковисцидоза Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области, профессор Елена Кондратьева. По ее словам, благодаря президентскому фонду «Круг добра», год назад дети с муковисцидозом начали получать иновационное лечение, и сегодня есть значительные улучшения их здоровья.
О медицинском наблюдении и обследовании рассказала врач-педиатр областной больницы института детства Ирина Фатхуллина.
Модератор встречи Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, руководитель отдела просвещения региональной НКО, отметила важность школы:
«Встреча прошла очень продуктивно. Много информации, ориентированной на разный возраст пациентов, что очень ценно».
Анастасия, мама из Подольска, обратилась с вопросом об изменениях в печени при фибросканировании на фоне приема лекарственного препарата.
«Подробный ответ профессора успокоил меня, — сказала Настя, — и я понимаю, что необходимо делать дальше».
Руководитель региональной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина напомнила, что онлайн-школы проходят благодаря проекту «Вектор жизни», который реализуется с начала года при поддержке Фонда президентских грантов.
Видеозапись встречи будет опубликована на сайте организации.
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» объединяет родителей и молодых взрослых Московской области с диагнозом «муковисцидоз». С 2009 года организация оказывает помощь в социальной адаптации, предоставляет юридическую, консультативную поддержку в области лекарственного обеспечения, решает вопросы реабилитации: предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, создает условия для улучшения качества жизни людей с муковисцидозом.
