Новости
Новости
21.05.2024
20.05.2024
17.05.2024
18+
Новости

50 семей Москвы и Подмосковья приняли участие в работе «Школы муковисцидоза»

Онлайн-встречу провела 13 ноября пациентская организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

Здоровье·14.11.2022

Представители семей внимательно слушали и конспектировали информацию, касающуюся здоровья и лечения их детей. Встреча продлилась два часа.

С презентацией «Подготовка к таргетной терапии и динамическое наблюдение» выступила руководитель центра муковисцидоза Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области, профессор Елена Кондратьева. По ее словам, благодаря президентскому фонду «Круг добра», год назад дети с муковисцидозом начали получать иновационное лечение, и сегодня есть значительные улучшения их здоровья.

О медицинском наблюдении и обследовании рассказала врач-педиатр областной больницы института детства Ирина Фатхуллина.

Модератор встречи Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, руководитель отдела просвещения региональной НКО, отметила важность школы:

«Встреча прошла очень продуктивно. Много информации, ориентированной на разный возраст пациентов, что очень ценно».

Анастасия, мама из Подольска, обратилась с вопросом об изменениях в печени при фибросканировании на фоне приема лекарственного препарата.

«Подробный ответ профессора успокоил меня, — сказала Настя, — и я понимаю, что необходимо делать дальше».

Руководитель региональной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина напомнила, что онлайн-школы проходят благодаря проекту «Вектор жизни», который реализуется с начала года при поддержке Фонда президентских грантов.

Видеозапись встречи будет опубликована на сайте организации.

Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» объединяет родителей и молодых взрослых Московской области с диагнозом «муковисцидоз». С 2009 года организация оказывает помощь в социальной адаптации, предоставляет юридическую, консультативную поддержку в области лекарственного обеспечения, решает вопросы реабилитации: предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, создает условия для улучшения качества жизни людей с муковисцидозом.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике