Семинары помогут подготовить наставников к патронажу и экспертному консультированию, сформировать у них уверенность в своей компетентности.
«Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только что узнал о своем диагнозе или о диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом, — говорит руководитель пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина. — Проект «Будем жить!» нашей НКО был положительно оценен экспертами благотворительного фонда «Абсолют-помощь» и получил грантовую поддержку».
На занятии школы 30 января были разобраны темы, волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.
Постановка и принятие диагноза — это самая важная часть в жизни родителей. Это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово «муковисцидоз», возникает большое количество вопросов. В такие моменты на помощь приходят наставники, отмечают в организации.
Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» с 2009 года объединяет родителей и взрослых детей Московской области, Москвы и других регионов. Организация оказывает помощь в социальной адаптации детей, предоставляет юридическую, консультативную поддержку, технические средства реабилитации и энтеральное питание, создает условия для улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом.
