«Вместе ради жизни» начиналась как женский клуб, в котором можно было поделиться своим опытом, связанным с онкологией, и узнать ответы на волнующие вопросы. За 15 лет организация выросла в несколько раз: в команде уже больше 40 человек, десяток направлений помощи — физическая и психологическая реабилитация, творческие мастер-классы, проекты, направленные на перезагрузку и общение, решение социальных вопросов и даже карьерные консультации.
К своему юбилею команда «Вместе ради жизни» организовала конференцию в стиле TED «Про жизнь». Мероприятие состоялось 4 сентября. На конференции побывала корреспондент Агентства социальной информации и записала три истории о том, как жить с онкологическим диагнозом.
«Защищаем от незнания, мракобесия и одиночества»
Юлия Аристова, учредитель и руководитель проектной деятельности «Вместе ради жизни»
Мне кажется, жизнь каждого человека — а особенно женщины — можно представить как выступление эквилибриста в цирке. Все мы постоянно находимся в поиске баланса: ищем его между работой, домом, семьей, отношениями, хобби, путешествиями… Иногда это дается легче, иногда приходится выполнять поистине акробатические номера. Если вдруг приходит болезнь, то она нарушает это хрупкое равновесие, и человек может просто упасть без сил.
И тут появляемся мы. Вся наша команда — это страховочная сеть, которая не позволяет человеку разбиться. Или, говоря на профессиональном языке, защитно-улавливающая сеть, потому что именно это мы и делаем: защищаем и улавливаем.
Защищаем от лишних травм, когда человек проваливается в систему и вместо того, чтобы направить все силы на лечение, вынужден бороться с бюрократией, учиться быстро разбираться во врачах и клиниках, решать огромное количество возникающих параллельно вопросов и проблем и залечивать раны от равнодушия.
Защищаем от незнания и мракобесия. Помню, когда-то к нам пришла женщина и сказала: «Я закончила лечение, вышла в ремиссию, хорошо себя чувствую. Жаль только, что больше никогда не увижу внука». Оказалось, ее дочь вычитала в интернете, что рак может быть заразен, и решила запретить общение бабушки с внуком…
Защищаем от одиночества. Мы убеждены, что никто не должен оставаться с онкологией один на один.
Мы улавливаем потребности людей, которые к нам приходят, и стараемся всем помочь по мере сил. Много лет назад, когда я сама еще работала на телефоне, нам позвонила женщина. За год до этого она прошла лечение от рака кишечника. Она плакала весь час нашего разговора. Рассказывала, что целый год не выходила на улицу, что сидит часами у окна и мечтает просто погулять. Но она не умела ухаживать за стомой, и ей казалось, что все окружающие знают или чувствуют эту ее особенность.
Мы ей помогли, но еще больше помогла она нам: тот разговор во многом перевернул понимание того, чем должна заниматься наша организация. Благодаря ему у нас появились те программы реабилитации и психологической поддержки, которые существуют до сих пор.
Сейчас у нас работает комплексная система поддержки, которая откликается на потребности тех, кто к нам обращается. А всего за 15 лет работы в наши защитно-улавливающие сети попало более восьми тысяч человек. И эту цифру смело можно умножать в несколько раз, потому что у каждого пациента есть близкие, которые тоже неизбежно теряют равновесие. И их мы тоже стараемся поддержать.
Фото: Алина Шешеня, предоставлено организацией «Вместе ради жизни»
А на самом деле, если честно, моя цель и цель всей команды — закрыть организацию. Но не потому, что у нас нет денег, сторонников или потому что к нам перестали приходить люди. Мы хотим закрыть организацию, потому что вдруг не станет рака! Или хотя бы он будет не страшнее простуды. И тогда мы будем никому не нужны и сможем собираться вместе просто для радости. Просто ради жизни.
«Обстановка принятия и поддержки безумно важна для человека с онкологией»
Маргарита Магдалянова, заведующая отделением опухолей молочной железы и кожи Свердловского областного онкологического диспансера
В онкологическом диспансере я работаю 20 лет. Из них 12 — знаю «Вместе ради жизни». Я всегда сотрудничала с этой организацией как врач, но в феврале впервые обратилась как пациент, потому что и в мою жизнь пришел этот диагноз.
Те, кто с ним столкнулся, знают, насколько это сложный, во многом стигматизированный путь. К сожалению, онкологический диагноз — это мощнейший социально-психологический барьер, пройти который порой оказывается еще сложнее, чем само лечение.
В первую очередь практически все сталкиваются с социальной стигматизацией. Для общества наш диагноз кажется смертельным, фатальным. Это приводит к тому, что люди скрывают свои диагнозы, боятся, что их уволят с работы, что от них откажутся близкие… Я это видела по своим пациентам и всегда повторяла им: «Онкозаболевание — это не приговор!» Я считаю очень важным напоминать всем, что мы — не просто диагноз, а люди, которые имеют право жить, как все остальные.
Еще одна большая проблема — самостигматизация. Например, я заболела в 43 года, на пике своей жизни — когда немножко подросли дети, выстроилась карьера и как будто появилось время на себя. И тут же появились страхи: со мной что-то не так, я не смогу вырастить детей, больная я никому не нужна… Справиться с ними непросто, я работаю с ними до сих пор.
Но самым тяжелым оказалось выходить из болезни. Потому что больше ты ничего не контролируешь, ты сделал для себя все, что мог. А как будет дальше, не знаешь.
Что выручает в этом пути? Поддержка. Мои коллеги не поставили на мне крест, я могла честно сказать: «Мне плохо» — и получить слова одобрения. Мои пациенты навещали меня каждый день — буквально толпами. Это было настолько мощно!
Я даже сама не понимала, сколько людей вылечила за эти годы, пока они не стали ко мне приходить. Рядом были друзья и близкие. Такая обстановка принятия и поддержки безумно важна для человека с онкологией. Здорово, когда есть возможность в нее попасть.
И большое счастье, что у нас есть «Вместе ради жизни», где ты точно не останешься один.
«Здесь напоминают о ценности жизни»
Юлия Фролова, участница сообщества «Вместе ради жизни»
Всю жизнь я считала себя человеком чутким. Я слышала, как дочь хотела есть, даже если она молчала. Слышала настроение начальника по звуку его шагов, а настроение близких — по тому, как они открывают ключом дверь. Но оказалось, что я не слышала саму себя.
Восемь лет назад мне поставили диагноз «меланома» — это одна из самых агрессивных опухолей, и прогноз был не очень оптимистичный. Помню, я вышла из кабинета врача с заключением в руках и подумала, что вся моя жизнь до этого момента была игрой в догонялки, и я проиграла.
До этого я всегда старалась успеть все: строила карьеру, воспитывала дочь… А кожа — ну, что с ней? Это же просто оболочка. Родинки? Они есть у всех. Да, я заметила, что одна из них начала увеличиваться и менять цвет, но думала, что это само пройдет.
Фото: Алина Шешеня, предоставлено организацией «Вместе ради жизни»
Правда, я отправила запрос в интернет. Первый сайт заявил, что это аллергия на молоко. На втором было написано, что это ответ организма на стресс. Третий сайт предлагал купить чудо-крем за три тысячи рублей. Конечно, я его купила и намазала родинку. А она никуда не делась, только стала чесаться, и я подумала: «Дрянь какая, нужно еще и к дерматологу записаться». Но сделала это лишь через три года…
Потом был онкодиспансер. Я там ёрничала: перед операцией просила врача, чтобы мне заодно вырезали целлюлит. Хирург ответил: «Нет, это в ОМС не входит».
А потом был дождь. Раньше я бы подумала: «Фу, опять эта ужасная уральская погода». А тогда я наблюдала, как красиво стекают капли, и удивлялась: может, это такая побочка от обезболивающих? Но это было прозрение.
Однажды я, как умирающий лебедь, в очередной раз сидела у кабинета главврача и подсчитывала, сколько дней мне осталось жить. Из кабинета вышла красивая женщина, увидела мое заплаканное, отекшее после химиотерапии лицо и спросила, есть ли у меня время. «Мне очень нужна ваша помощь», — добавила она. Это была Юлия Аристова.
В тот момент в диспансере проходила школа пациентов — проект, где врачи общаются с людьми, отвечают на вопросы о болезни и лечении, объясняют все нюансы. И мне доверили отмечать галочками имена слушателей!
Я выглядела как колобок на ножках, но надела лучшее платье и сидела с очень важным лицом. Чувствовала себя нужной! Так я стала волонтером «Вместе ради жизни». Вместе с ними я до сих пор и очень этому рада. Здесь напоминают о ценности жизни. О том, что действительно важно.
Сейчас мне 52 года. Каждое утро я подхожу к зеркалу и вижу там женщину, у которой светятся глаза. Светятся, потому что теперь она слышит себя. Знает, что кожа — наш самый большой орган, граница между внешним миром и твоим личным внутренним миром. Эта женщина точно знает, что кожа — это летопись нашей жизни. И ее нужно внимательно читать, пока она не закричала.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
